12 mejoras para la Prematuridad

En España, casi el 10% de los recién nacidos lo hacen de forma prematura. “A pesar del avance espectacular en las últimas décadas en el tratamiento y los cuidados de estos niños, es necesario y urgente mejorar y homogeneizar la asistencia de los prematuros y de sus familias en las Unidades Neonatales de los hospitales españoles”, subraya el presidente de la Fundación NeNe, Alfredo García-Alix, neonatólogo de referencia en nuestro país.

Para impulsar este cambio, la Fundación NeNe urge a las administraciones públicas, los gestores sanitarios, sociedades científicas y representantes de las profesiones sanitarias a abordar una revisión integral de la atención a la Prematuridad en España. La Fundación no se queda ahí, sino que para ello, propone una estrategia que recorre todo el espectro de los cuidados al bebé prematuro y su entorno desde el momento en que se detecta el embarazo de riesgo o se produce el parto prematuro.

Estas acciones se resumen en 12 campos imprescindibles de actuación y están orientadas a ofrecer una asistencia de calidad en las unidades neonatales. Estas 12 ideas a modo de puzzle, encajan en la pieza central que es mejorar la atención y el bienestar del recién nacido prematuro y su familia.

Así, en el campo clínico, la Fundación NeNe subraya la necesidad de establecer protocolos para evitar los partos prematuros, optimizar la atención de los bebés en los primeros instantes de vida con una estabilización y reanimación realizadapor profesionales expertos, o para la aplicación de los cuidados paliativos perinatales, en caso de ser necesario.

Otro punto clave de esta estrategia debe pasar por la especialización de los profesionales que atienden a estos vulnerables pacientes: urge la formación de los profesionales de la Medicina y la Enfermería en el campo de la Neonatología y el Neurodesarrollo, en el desarrollo cerebral y pulmonar de los neonatos, capaces de proporcionar cuidados de excelencia ajustados a un paciente de alta complejidad. Una formación especializada que debe incluir a los profesionales hospitalarios y a los que trabajan en los centros de atención temprana. La atención al prematuro requiere de un equipo multidisciplinar, que incluya no sólo profesionales de la Neonatología, sino también profesionales de la Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Trabajo Social que intervengan desde el ingreso del bebé.

En el centro de la estrategia, siempre está el bebé y la familia como binomio inseparable y hay medidas urgentes que tomar: adaptar la arquitectura de los hospitales y unidades neonatales para asegurar unidades de “puertas abiertas” donde las madres y padres puedan tener acceso libre para permanecer y participar plenamente en el cuidado de sus hijos. Favorecer intervenciones como el contacto piel con piel con el recién nacido y la lactancia materna (directa de su madre o con leche donada) precisan de unas condiciones espaciales que faciliten la privacidad e intimidad de las familias y la seguridad del paciente. Las familias deben ser las protagonistas en el cuidado de su bebé y sentirse acompañadas y respaldadas en todo momento. Un soporte entendido con visión de proceso, que incluye todas sus fases, desde la hospitalaria al alta domiciliaria o regreso a casa.

NeNe propone avanzar en el desarrollo de estas acciones en los 12 meses de 2019.

12 MENSAJES, 12 ACCIONES, 12 MESES, UNA ESTRATEGIA

1. ANTES DE NACER: Prevención del parto prematuro

Una de las claves para evitar los problemas asociados a la prematuridad es evitar los partos prematuros cuando sea posible, así que hay poner todos los medios para evitarlos, como generalizar protocolos de tratamientos con corticoides a la madre en caso de infección antes del parto para que maduren antes los pulmones del bebé o el sulfato de magnesio en las horas previas al nacimiento. Igualmente, es importante fomentar las buenas prácticas en el proceso del parto para evitar hematomas, traumatismos,… El parto es un momento de riesgo, de estrés para el bebé y un prematuro lo aguanta mucho peor que un niño a término.

2. TU PRIMER HOGAR: Espacios y equipamientos adecuados en Unidades de Neonatología

Los hospitales deben adaptar el diseño de las unidades de Neonatología a las necesidades del bebé prematuro y su familia, y eso conlleva necesariamente disponer de unidades de puertas abiertas, que no limiten el acceso de las familias. Y con la evidencia disponible, implica asegurar entornos con la menor agresividad acústica y lumínica, perjudiciales para el desarrollo del bebé. En muchos casos, los ingresos serán largos y gran parte del éxito de la evolución del bebé es que las familias se involucren progresivamente en su cuidado: hacer piel con piel o la lactancia materna necesita espacios adecuados en términos de privacidad y seguridad. En cuanto al equipamiento, deben contar con toda la monitorización contrastada científicamente para vigilar al bebé completamente, desde el punto de vista respiratorio, cardiaco, neurológico… Un bebé prematuro tiene los mismos derechos a las mismas oportunidades que un adulto en una unidad de cuidados intensivos de adultos.

3. ESTÁS EN LAS MEJORES MANOS: profesionales especializados

El bebé nacido de forma prematura es un paciente extremadamente vulnerable que precisa de un cuidado especializado que no puede ofrecerse sin la formación adecuada y continuada de los profesionales de la Medicina y la Enfermería. No es aceptable que un profesional médico no especializado atienda a un bebé de entre 500 gr o 1 Kg y no se puede exigir que una enfermera inexperta en el cuidado neonatal proporcione el cuidado de excelencia que precisan. Sin embargo, los gestores y dirigentes de los equipos sanitarios con frecuencia presuponen que cualquier profesional generalista puede afrontar la atención de un paciente de alta complejidad como el recién nacido prematuro. Además, los centros deben facilitar a los equipos sanitarios el aprendizaje de habilidades de comunicación interna y con las familias que considere su situación social y cultural. En la atención a los prematuros, es necesario además un equipo multidisciplinar, que incluya no sólo profesionales de la Neonatología, sino también profesionales de la Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Trabajo Social que intervengan desde el ingreso del bebé.

4. EL MEJOR DE LOS COMIENZOS: Reanimación experta

Los primeros instantes de la vida extraútero de un bebé prematuro son determinantes, por eso, el recién nacido debe nacer en una Unidad con profesionales con experiencia en la reanimación en esta situación tan crítica. En ocasiones esto no es posible y es cuando un trasporte especializado tiene un gran valor. Todos los hospitales que atienden partos están expuestos a que nazca un bebé de forma prematura, aunque no cuenten con una unidad neonatal especializada donde ingresar y continuar con los cuidados del bebé una vez nacido. Necesitarán en ese caso trasladarlo. Disponer de protocolos donde las acciones estén bien sistematizadas en estos primeros instantes de vida es clave para mantener intactaslas oportunidades de estos bebés. Dentro de estas prácticas se encuentran las que aseguren los cuidados precoces orientados al neurodesarrollo y favorezcan el inicio del vínculo: desde el contacto visual al contacto precoz.

5. CUIDAMOS TU CEREBRO Y BIENESTAR: Neuroprotección y desarrollo

Las unidades neonatales que atienden prematuros deben contar con neuromonitorización y que los profesionales estén formados.Y es que el objetivo principal de todos los esfuerzos que se realizan en los cuidados de un bebé prematuro radica en proteger el desarrollo de su cerebro inmaduro. Estos cuidados deben ser individualizados para favorecer positivamente el neurodesarrollo del recién nacido y evitar procedimientos con un impacto negativo en él.

Individualizar y adecua rtodos los cuidados a cada recién nacido, respetando especialmente los momentos de sueño y minimizando su estrés, no está reñido con ofrecer las herramientas de que disponemos para monitorizar su cerebro y que nos ofrecen información muy valiosa de su estado neurológico. Así mismo, los profesionales que los atienden deben tener los conocimientos y la experiencia en el manejo de las principales complicaciones neurológicas, en especial la hidrocefalia posthemorrágica dónde intervienen también otros especialistas del ámbito de la Neurocirugía.

6. SOMOS DELICADOS CON TU PULMÓN: Manejo pulmonar cuidadoso

Muchos recién nacidos prematuros al nacer son incapaces de respirar de forma autónoma y requieren ser intubados para respirar a través de un respirador. En otras ocasiones, necesitan medicación especial en el pulmón para que funcione mejor. Conocer las distintas herramientas de ventilación pulmonar y monitorización del oxígeno en el resto de órganos, y la repercusión de otros problemas frecuentes en el prematuro sobre el pulmón, ayuda a minimizar el daño no solo pulmonar sino del resto de órganos, entre ellos el del cerebro, cuyo desarrollo futuro dependerá de un correcto manejo y oxigenación.

7. JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES: Integración de la familia en el equipo

Recientes estudios han demostrado que cuando las madres y padres se incorporan como cuidadores principales de sus hijos prematuros, las complicaciones son menores para el recién nacido y para sus padres que mejoran su confianza y competencia para la crianza de su bebé. Para ello es necesario que las Unidades Neonatales cambien su filosofía: los profesionales médicos y de enfermería deben facilitar y acompañar a los padres y madres paraque lideren el cuidado de sus hijos. En este proceso es fundamental la enfermera neonatal como formadora y guía de la familia y la participación de las asociaciones de padres y madres que dan soporte a muchas de estas familias.

8. EN GUERRA PERMANENTE CONTRA LOS GÉRMENES: Control de la infección

Las infecciones son uno de los principales enemigos de los recién nacidos prematuros, ya que disponen de escasas defensas por su prematuridad y están sometidos a numerosas manipulaciones. Resulta fundamental tener protocolos de prevención, control y tratamiento de las infecciones que se producen como consecuencia de los ingresos tan prolongados que incluyen programas dirigidos al lavado de manos, a la colocación y manejo de accesos vasculares, y a la utilización juiciosa de los antibióticos.

9. NUESTROS CUIDADOS ‘ESTRELLA’: Piel con piel, Lactancia materna y ningún dolor

La evidencia científica muestra los numerosos beneficios del cuidado piel con piel con sus padres tanto para el recién nacido como para su familia: estabilización de las constantes vitales, mejoría del vínculo madre-padre-hijo, disminución del dolor en procedimientos dolorosos y mejoría en el neurodesarrollo futuro del bebé. Colocar al recién nacido prematuro con los cables y tubos y ponerlo en contacto con la piel de sus padres y apoyarles durante esta intervención requiere de una formación y cuidado exquisito. Es necesario generalizar estas prácticas al máximo en las unidades.

Otra estrategia importante y que ha demostrado numerosos beneficios en el prematuro es la alimentación con lactancia materna, especialmente la leche de los primeros días (calostro materno). En prematuros cuyas madres no pueden darles leche propia, existe la posibilidad de ofrecerles leche donada por otras madres tratada en los bancos de leche. Esta opción no está disponible actualmente en todas las unidades que manejan bebés prematuros. Todos los recién nacidos prematuros deberían tener acceso a leche materna, bien propia o donada.

Otro de los cuidados que influyen en el futuro del bebé es la exposición a procedimientos dolorosos repetidos, cuya suma puede condicionar su neurodesarrollo posterior, además de no ser tolerable desde un punto de vista ético. Por esto es importante identificar, prevenir y tratar eficazmente el dolor en estos pacientes tan vulnerables con intervenciones farmacológicas y no farmacológicas disponibles.

10. REGRESAS A CASA: Alta planificada e individualizada

El alta hospitalaria es un momento importante para el bebé prematuro y especialmente para su familia. Debe ser planificada y con un tiempo pausado para explicar a la familia la situación del bebé, las visitas que va a precisar, los especialistas involucrados según los problemas abiertos en ese momento y los riesgos en el desarrollo ulterior. Esta información debe estar recogida en el informe de alta, que debe incluir el curso clínico de los problemas que el bebé ha tenido durante el ingreso, en un lenguaje comprensible para las FAMILIAS y para otros profesionales sanitarios no especializados en Neonatología, como su pediatra de atención primaria.

En el momento del alta, es clave dar el apoyo suficiente a la familia para que sienta que hay una transición y acompañamiento de los cuidados desde el hospital al domicilio. Esto es más importante en bebés que por distintas razones reciben el alta en condiciones seguras pero potencialmente más frágiles y que deben incluirse en programas de “alta precoz”.

11. TE SEGUIMOS DE CERCA: Seguimiento especializado continuado

Cuando el bebé prematuro se va a su casa, comienza otra etapa llena de incertidumbres. Serán numerosas las visitas a especialistas y en ocasiones habrá complicaciones asociadas a los problemas que arrastra. En esta etapa la familia debe tener toda la información disponible acerca de los cuidados que su hijo/a necesitará en los siguientes meses y años. La mayoría de los bebés prematuros serán incluidos en programas de apoyo multidisciplinar en los que los centros de atención temprana tendrán un papel clave.

Sin embargo, la formación especializada de los profesionales que trabajan en estos equipos no es homogénea en España. Es obligado que estos profesionales tengan formación específica en neurodesarrollo para ofrecer los mejores tratamientos basados en la evidencia disponible.

Un aspecto esencial en la vida del bebé prematuro y su familia es la integración de sus dificultades en la sociedad, especialmente en el ámbito escolar. Para ello es importante la comunicación fluida de todos los profesionales que intervienen en su seguimiento: atención hospitalaria y primaria, atención temprana y los centros escolares y escuelas infantiles.

12. CUIDAR SIEMPRE AUNQUE NO HAYA CURACIÓN: Cuidado Paliativo Perinatal-Neonatal

En ocasiones existen situaciones de complicaciones graves donde no es posible ofrecer tratamientos dirigidos a la curación. Estas situaciones pueden ocurrir intraútero (cuando el bebé no ha nacido) y, sobre todo, durante su largo ingreso. En estos casos, puede ser necesario acudir a los cuidados paliativos, situación no fácil para la familia ni para los profesionales que se ocupan del paciente. Es importante que este proceso tenga el máximo rigor: que las decisiones de readecuación del esfuerzo terapéutico hacia los cuidados paliativos se hagan con la mayor evidencia científica disponible acerca de los problemas del bebé yque incorporen los valores de las familias.

Es necesario e imprescindible que padres y familia se sientan partícipes y acompañados en este proceso. Se debe garantizar el confort del bebé y el bienestar de la familia y tratar de adaptarnos a sus deseos. Estos requisitos son extensibles a situaciones en las que el bebé ha permanecido ingresado en la unidad neonatal durante días o meses, y en los primeros instantes del nacimiento o incluso intraútero. Las familias necesitan y tienen derecho a que se les ayude a generar un vínculo con su bebé que por desgracia se ve interrumpido aún cuando nace ya fallecido o fallece en los primeros minutos de vida.