Convenio para humanizar la atención sanitaria a niños oncológicos de Castilla y León

Con ello se quiere garantizar que el Sistema Regional de Salud ofrece en todo momento “una atención individual y personalizada; siempre encaminada a promover la comodidad, el bienestar, la comprensión y el trato adecuado tanto del paciente como de sus familiares y entorno”.

El acuerdo responde al interés del Gobierno autonómico de poner en marcha en Sacyl “programas sanitarios especiales y preferentes” con los que atender a los colectivos de especial vulnerabilidad en el entorno sanitario, como son los niños. Para ello, no solo es preciso cubrir “las expectativas clínicas y técnicas de los pacientes”, sino también “sus necesidades psicológicas y sociales”, con el fin de minimizar las secuelas de la enfermedad.

Por su parte, entre los objetivos de Pyfano se encuentra el de promover la educación y la consolidación “de una red de autoayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial”.

En este marco, el convenio parte de la conciencia sobre la repercusión que el cáncer infantil tiene en el paciente y en sus familiares y entorno social, por lo que es importante potenciar “todas las actividades que faciliten la normalización de sus actividades sanitarias para simplificar su reincorporación a la sociedad”.

La Consejería de Sanidad se compromete así a cooperar con Pyfano en la sensibilización social sobre el cáncer infantil y sus repercusiones a través de acciones puestas en marcha en los hospitales de la Comunidad; a promover estrategias de coordinación con el personal sanitario para generar un clima de confianza que favorezca la participación del paciente en las actividades que desarrolle la asociacion y a fomentar la comunicación entre el personal de ambas instituciones.

Además, Sacyl colaborará para lograr que todos los casos de cáncer infantil puedan ser seguidos por los expertos de Pyfano y consigan, siempre que sea posible, el mejor tratamiento dentro de la región. También incentivará la mejora de la calidad de asistencia sanitaria a este colectivo impulsando la aplicación de los Estándares europeos de atención a niños con cáncer y de los Estándares y recomendaciones de las unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia.

Los psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos, terapeutas ocupacionales y voluntarios de Pyfano podrán actuar y trabajar en los centros sanitarios de Castilla y León a través de la puesta en marcha de actividades de guía, acompañamiento o lúdicas. Con este fin, se facilitará un espacio físico en los hospitales universitarios Río Hortega y Clínico de Valladolid, así como en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, todos ellos en la planta de Oncopediatría. Además, se apoyará y difundirá el proyecto de Humanización y dulcificación de los espacios de oncohematología pediátrica, que ya está en marcha en el hospital salmantino.

La asociación, por su parte, se compromete a participar y colaborar en la difusión de las actividades sobre el cáncer infantil que se organicen desde la Consejería de Sanidad; a realizar acciones de promoción de la salud de los niños afectados y a seguir desarrollando las mencionadas labores de humanización dentro de los hospitales de la Comunidad.

Asimismo, Pyfano cooperará con el Registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León, formará parte del Comité de Coordinación Asistencial del Cáncer Infantil y de la Adolescencia de la Comunidad y fomentará la asistencia y atención integral complementaria virtual a los menores oncológicos y a sus familiares que no puedan acceder a ella de manera presencial por alguna causa.

Esta entidad ya ha creado la primera Galería Cuidarte en el hospi de Salamanca (GACHs), una zona que comprende el hospital de día pediátrico, los boxes, el área de hospitalización de oncología pediátrica, dos despachos médicos, el despacho de apoyo psicosocial de Pyfano y la sala de respiro para padres y menores oncológicos.

Dentro de la actividad de apoyo psicológico, pedagógico y social desarrollada por la asociación se incluyen múltiples acciones, algunas de las cuales son el soporte emocional en el momento de recibir el diagnóstico, en la fase de ajuste o ante un posible duelo. También se proporciona a las familias tiempos de respiro y estrategias de relajación y se ofrecen otras actuaciones, como tareas para minimizar el miedo a los cambios, la prevención de somatizaciones tanto en el niño enfermo como en sus hermanos y mediación en posibles conflictos entre los padres y los equipos sanitarios..

Los profesionales de Pyfano también realizarán funciones de apoyo social: información sobre los recursos sociales y sanitarios que existen para los niños oncológicos y para sus familias, gestión de ayudas económicas puntuales a hogares afectados en riesgo de exclusión social y pobreza, aportación de material didáctico para los pacientes ingresados, atención a secuelas o la administración y gestión del programa de nutrición para niños y jóvenes con cáncer, entre otras. Todo ello, en coordinación con el departamento social de los hospitales y con las instituciones sociales de Castilla y León.