Para conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia, siete entidades presentan el Informe Epilepsia en Acción en el que se comprometen a trabajar para cambiar la situación actual y mejorar la atención de las 400.000 personas afectadas en España, de ellas 29.000 niños menores de 15 años.
La Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia–con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)–; han aunado sus fuerzas poniendo sobre la este proyecto que analiza en profundidad la realidad de los pacientes con epilepsia en España, y detalla unos compromisos concretos que se proponen cumplir durante los próximos doce meses, con el objetivo de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad del Sistema Nervioso Central.
Jaime del Barrio, senior advisor de Healthcare & Life Sciences en EY–entidad que ha elaborado el informe y adherida al proyecto–, concreta que “el objetivo de Epilepsia en Acción es explicar en qué consiste la epilepsia, presentar la situación actual, describir el modelo de atención que reciben los pacientes, y señalar las principales áreas de mejora, de modo que nos ha permitido proponer posibles acciones encaminadas a alcanzar esa mejora en la atención asistencial y en la calidad vida del paciente”.
Entre los principales retos y prioridades se encuentra avanzar en la especialización en el manejo de la enfermedad, con una asistencia integral y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados. “En este sentido y aunque la atención a los pacientes con epilepsia ha mejorado en los últimos años, la realidad nos dice que son muchos los servicios regionales de salud que no disponen ni de recursos ni de profesionales sanitarios especializados en epileptología. De hecho, según los datos analizados, en España, solo el 25% de los pacientes son atendidos por un neurólogo especializado en epilepsia”, indica el doctor José María Serratosa, presidente de la SEEP y neurólogo-epileptólogo del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Se buca también un incremento de la Red de Unidades de Epilepsia. En la actualidad, solo seis de las 17 Comunidades Autónomas cuentan con Unidades de Epilepsia: Madrid y Barcelona que concentran cinco centros cada una de ellas, además de Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia y País Vasco.“Asimismo, resulta ineludible potenciarlas Unidades de Epilepsia existentes, dotándolas de los recursos necesarios para garantizar un servicio completo e integral de las personas que sufren epilepsia”, subraya el doctor Carlos Mur, gerente del Hospital Universitario de Fuenlabrada y miembro de la Junta Directiva de SEDISA.
Los pacientes deben mejorar el acceso a un diagnóstico y a medicamentos innovadores. Pese a que el diagnóstico de la epilepsia es un proceso relativamente sencillo, la accesibilidad a ciertas pruebas y recursos para llevarlo a cabo están muy limitados, lo que lo convierte en un proceso lento en algunos casos. Es importante invertir en sistemas de diagnóstico clave, como la monitorización en vídeo-encefalograma (EEG) continuada. Otro aspecto importante es mejorar el acceso de los pacientes a los antiepilépticos de nueva generación “con el fin de encontrar el fármaco idóneo para cada paciente en función de sus características, y que además aporte un mejor equilibrio entre eficacia y tolerabilidad para minimizar los efectos secundarios y optimizar el tratamiento”, subraya el doctor Serratosa.
Impacto económico
En relación al impacto económico, según el análisis realizado en Epilepsia en Acción, este trastorno neurológico supone casi el 3% del gasto anual de la Sanidad, costando al sistema sanitario 2.763 millones de euros anuales, incluyendo los costes sanitarios y no sanitarios, las pérdidas laborales y otros gastos asumidos por el paciente. En el caso de los pacientes refractarios, aquellos que son no respondedores al tratamiento farmacológico y que suponen el 30% del total, los gastos son aún mayores ya que se tiene que hacer frente a otras terapias más agresivas o a procedimientos quirúrgicos.
Pese a que durante los últimos años se han incrementado sensiblemente las campañas de información y concienciación sobre la epilepsia, esta enfermedad aún lleva implícita una carga social y emocional muy fuerte para los pacientes. “En este ámbito, se precisa fomentar servicios y ayudas complementarias a los afectados, con el objetivo de disminuir al máximo el impacto negativo de la enfermedad en su calidad de vida y en sus relaciones, al tiempo que se fomenta su integración en la sociedad”, sostiene José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia.
En España, la epilepsia afecta a cerca de 400.000 personas aproximadamente, de las que unas 29.000 son niños y adolescentes jóvenes. De hecho, se ha constatado que hay una incidencia especialmente elevada en niños, constituyendo la primera causa de las consultas neurológicas pediátricas. Sin embargo, la realidad es que estas cifras son inciertas y pueden variar, ya que no existen estudios epidemiológicos ni registros de pacientes a nivel nacional lo cual facilitaría el conocimiento y el manejo de la enfermedad.
22 compromiso concretos
Teniendo en cuenta todas las áreas de mejora y los retos detectados en el informe completo, las entidades adheridas han identificado un conjunto de acciones para aumentar la eficiencia del sistema sanitario, reducir los costes asociados a la epilepsia y mejorar la calidad de vida del paciente.
En cuanto a las acciones dirigidas a profesionales sanitarios se pretende desarrollar una guía para profesionales que estandarice la atención al paciente con epilepsia; impulsar la formación; impulsar el rol de enfermería; facilitar la interacción entre los distintos niveles asistenciales; promover un registro clínico de epilepsia; incremento de unidades médicas especializadas y potenciación de las unidades médico-quirúrgicas; pomover la creación de consultas transicionales; impulsar la investigación para la detección de epilepsia farmacorresistente.
Para los pacientes adultos y pediátricos, se plantean facilitar la información; desarrollar aplicaciones para el control y seguimiento de la enfermedad; facilitar la obtención de la discapacidad para los pacientes refractarios; promover la inclusión de la epilepsia dentro de los programas de Paciente Experto; promover un registro clínico de epilepsia; informar y educar acerca de la epilepsia a los pacientes pediátricos y a su entorno; potenciar acciones de orientación socio-laboral; y promover acciones dirigidas a los adolescentes a través de las redes sociales.
Entre las acciones dirigidas a la sociedad en general, se realizarán campañas de sensibilización y concienciación de la enfermedad; se pretende invertir en herramientas de diagnóstico y pruebas genéticas; concienciar y educar a los docentes y responsables de los centros educativos; promover la realización de campañas sobre la epilepsia en centros educativos y lúdicos donde haya niños; favorecer la integración laboral de los pacientes con epilepsia; y potenciar fórmulas de protección laboral.
La epilepsia en España
Según los datos analizados en Epilepsia en Acción, la epilepsia es uno de los trastornos neurológico crónicos más frecuentes que afecta aunos 50 millones de personas en todo el mundo, de cualquier edad, raza o sexo. En España, cerca de 400.000 personas sufren epilepsia, de los cuales se calcula que unos 29.000 pueden ser menores de 15 años. No obstante, hablamos de cifras aproximadas, ya que en nuestro país no existe un registro oficial de pacientes con esta patología.
Hablamos de una enfermedad muy compleja que se caracterizada por el padecimiento de descargas neuronales excesivas e incontroladas, llamadas crisis epilépticas. Además, esta enfermedad está estrechamente ligada a consecuencias de tipo neurobiológico, cognitivo y social, que varían en función de la gravedad de la situación clínica de cada paciente.
Aunque la mayoría de gente ha oído hablar de la epilepsia, el desconocimiento de la sociedad frente esta enfermedad, el miedo y los mitos, han hecho que todavía existan graves discriminaciones hacia las personas afectadas. De ahí la relevancia de proyectar acciones concretas, como las que se especifican en Epilepsia en Acción, que aseguren la plena integración de los pacientes en la sociedad.
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