Pacientes de cerca Por S. A. D. Viernes, 04 Diciembre 2015 13:40
CONSEJO DE MINISTROS

El Gobierno aprueba la norma que regula la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras

Con este sistema de información será posible mantener un censo de pacientes y conocer la incidencia y prevalencia de las patologías poco frecuentes

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La vicepresidenta del Gobierno explica los acuerdos alcanzados por el Consejo de Ministros. La vicepresidenta del Gobierno explica los acuerdos alcanzados por el Consejo de Ministros.

El Gobierno ha aprobado hoy en Consejo de Ministros el Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Con esta herramienta es posible "mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión sanitaria".

A partir del decreto, que establece la regulación básica y la adecuada coordinación entre los sistemas de información de las comunidades autónomas (CCAA) es posible "evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas".

Según ha explicado el Ministerio de Sanidad en una nota de prensa, la información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes periódicos, hace posible también "la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las CCAA y con otros países", así como promover el desarrollo de proyectos de investigación.

Acuerdo con las comunidades autónomas

El RD se aprueba a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ya acordó con las CCAA la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes de enero.

De hecho, la mayoría de las comunidades ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras, liderado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este sentido, el principal objetivo de la norma que regula el registro, que seguirá estando gestionado por el ISCIII, es "garantizar la disponibilidad de información y la comunicación entre las administraciones sanitarias".

Para ello, las CCAA y las ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida.

Comisión de seguimiento

Según contempla este decreto, se establece una comisión de seguimiento y control que velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento del registro. Su presidencia la ejercerá un miembro de la dirección del ISCIII y la vicepresidencia, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Además, habrá seis vocales: dos de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; uno de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación; dos representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y dos representantes de las CCAA.

En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 diferentes patologías poco frecuentes. Se trata de enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.



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