El 29 de febrero de 1976, un grupo de personas con enfermedad renal decidieron unirse y crear la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER). Su objetivo no fue otro que reivindicar las necesidades que entonces tenían los afectados, principalmente el acceso al tratamiento de hemodiálisis y la promulgación de una nueva ley de trasplantes que impulsará este tipo de operaciones en nuestro país.
En un principio, la entidad nació como ALCER Nacional, con sede en Madrid, pero la iniciativa se fue extendiendo a las distintas provincias del país, surgiendo así el movimiento asociativo ALCER.
El 5 de mayo de 1976, la Dirección General de la Seguridad Social comunico a la asociación que sus estatutos estaban aprobados, de manera que nacía oficialmente ALCER Nacional, “ante las deficiencias y la situación de precariedad que estaban viviendo los pacientes renales”.
Según se explica desde la organización, aquella fecha “fue fruto de un esfuerzo enorme, de multitud de reuniones, ilusiones, y también desilusiones,, que hicieron que aquel grupo anónimo de personas llegara a constituir la asociación emergente, con muchas ganas de trabajar y mejorar la realidad del paciente renal”.
En 1977 se elaboró el primer borrador de la actual Ley de Trasplantes, cuyo principal impulsor fue el profesor Carlos Mª Romeo Casabona, persona con enfermedad renal y miembro de ALCER desde aquella época. Fue la Ley 30/79, que 36 años después de ser promulgada, s”igue regulando adecuadamente nuestra actividad de donación y trasplante”. El reglamento de esta norma se creó en el año 1981 y, posteriormente, en el año 1996, se desarrolló el Real Decreto 411/1996 de 01 de marzo, por el que se regulan las actividades relativas a la utilización de tejidos humanos.
Necesidades psicosociales
“Los fundadores de ALCER y todas las personas que han formado parte de nuestra historia han logrado mejorar la vida de las personas con enfermedades renales y sus familias en España en estos 40 años”, apunta la entidad, que confirma que en la actualidad todos los afectados “tienen acceso a realizar el tratamiento renal sustitutivo”.
No obstante, “ALCER se enfrenta a nuevos retos: muchas personas fallecen por problemas cardiovasculares antes de detectarles la enfermedad renal, seguimos teniendo 4.000 personas en lista de espera para trasplante de riñón, los pacientes ahora viven más y, por ese motivo, es importante tener en cuanto los aspectos psicosociales, ocupándonos de las familias, el empleo y la recuperación de los derechos perdidos en estos últimos años”.
Actualmente, ALCER cuenta con 52 entidades federadas y dos adheridas, asociaciones que a lo largo de cuatro décadas “se han profesionalizado, dando servicios a los pacientes renales con psicólogos, trabajadores sociales y nutricionistas”.
Primeras acciones para conmemorar el 40º aniversario
– Logotipo conmemorativo de los 40 años de ALCER para la difusión en los medios de comunicación y actividades durante el presente año.
– El día 10 de marzo, con motivo del aniversario, se alumbrará, en diferentes ciudades donde ALCER esta representada, un monumento, edificio o plaza de color naranja.
– El día 1 de junio ALCER será la imagen corporativa en los cupones del Sorteo de la ONCE.
? Convivir con la enfermedad renal: antes y después del trasplante
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