“Fue un alivio conocer el nombre de mi enfermedad y entender el dolor, aunque nunca lo deje de sentir”

“Todo empezó hace unos 22 años, con una lumbociática que se alargaba y se alargaba, estuve meses con dolor, luego el brazo, las cervicales y la espalda estaba muy contracturada”, relata Pilar. En ese momento le mandaron medicación y rehabilitación, pero nada, “me decían que era lento el proceso y yo me cansaba y dejaba de tomar los antiinflamatorios y relajantes musculares porque nada me aliviaba”. Y se incrementaba el estrés porque cada vez sentía más dolor, “que me ocasionaba más contracturas”. Y empezó su periplo de médicos, primero al de Atención Primaria, y de allí, a internistas, neurólogos, varios en cada caso, y la hacían todas las pruebas que tenían a su alcance, “más que nada para eliminar otras causas”, subraya. En más de una ocasión al realizarla la exploración siempre pensaban en una enfermedad degenerativa, como esclerosis múltiple, pero las pruebas le daban negativo.  “Nuestro problema es que no existe una prueba que te digan, mira tienes Fibromialgia”, apunta esta salmantina. Pilar García apunta que en estos casos, “van por eliminación”. De médicos ha estado desde los 23 años hasta hace nueve. En todo ese tiempo, una vida con una agenda llena de citas de médicos y tratamientos, “muchos los dejaba porque no me hacían nada, y sin saber lo que tienes, y es normal que a veces te entre depresión, pero no es que te duela por eso, sino al contrario, te lo puede provocar”.

En su caso no ha llegado a padecer depresión como tal, pero sí sufrir mucha ansiedad, “pienso que si llevo tantos años con dolor y sigo aquí por algo será”. Y cuando por fin conoce su diagnóstico, Pilar entendió muchas cosas, “pero cuando no lo sabía me pasaba meses sin moverme de casa de los dolores que tenía, y es negativo, porque si no haces ejercicio tienes más dolores”. Y con dolor veía todo más negativo, “no puedes coger una bolsa de la compra, haces un movimiento y te duele, te incapacita muchísimo”. Además, la Fibromialgia conlleva un círculo de enfermedades asociadas, como el colon irritable, dolor de cabeza, migrañas, jaquecas, “estás muy limitada”.

El yoga es una de las actividades de la asociación.

Y el dolor siempre está ahí, “ahora mismo tengo la molestia”, (mientras realiza la entrevista). El reumatólogo fue el que le dio el diagnostico definitivo, y para ella, fue un alivio, “mi enfermedad ya tenía nombre”. Fue en ese momento cuando la dijo que ahora la tocaba aprender a vivir con el dolor, y ella se preguntó que cómo se hacía eso”. La puso un tratamiento y la remitió al médico de Atención Primaria para su valoración y seguimiento. En ese momento la hablo de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afibrosal). Y acudió a ella, a la que pertenece desde  hace ya ocho años y medio. “Aquí he conocido un poco más la enfermedad”, reconoce. En la asociación ha participado en sus actividades y lo mejor de todo para ella fue la terapia cognitiva conductual de la psicóloga, “donde te enseña unas normas a seguir cuando te viene el dolor, unas reglas para entenderlo y tener tus propias armas para cuando sientes estrés”. Para Pilar, esa terapia supuso “un cambio de chip totalmente, y el saber que tienes que poner prioridades en tu día a día, aunque siempre se nos da mejor la teoría que ponerlo en práctica”. Y en la terapia, el ejercicio es muy importante, “si no haces ejercicio tus músculos cada vez se atrofian más y te cuesta más moverte”. Hacen estiramientos, andan, es una sumar día a día. A la asociación también acude a Osteopatía y colabora en Atención al Público.

Y cuando le viene un brote, que le llega a durar hasta 15 días, “te pones muy nerviosa porque no sabes cuánto tiempo lo vas a tener y si lo vas a soportar”. En este sentido Pilar confirma que con la terapia no puedes eliminar los dolores “pero te lo tomas con más tranquilidad y sabes que van a desaparecer”. Su entorno siempre ha estado ahí, “siempre me ha apoyado y tenía claro que a veces si yo mismo no me entendía, cómo me iba a atender los demás”. Y en todos estos años de convivencia con el dolor ha aprendido a ser más fuerte, “no me quejo de todo, y sé que aunque es una enfermedad crónica las hay peores”.