La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y a sus familiares. Lo ha hecho durante su visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ubicado en Burgos y dependiente del Imserso.
Como recuerda la Administración estatal en una nota de prensa, los centros de referencia estatales (CRE) son dispositivos de Servicios Sociales creados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Imserso con el fin de promover la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a un grupo determinado de personas en situación de dependencia.
El de Burgos “es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con patologías poco frecuentes”, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. Durante el pasado año, atendió a casi 3.000 usuarios, entre afectados por enfermedades raras y familiares.
Durante su visita, realizada ayer, Ana Mato recorrió la zona de rehabilitación, donde charló con los participantes en el Programa de Respiro Familiar, un recurso que funciona durante los meses de verano y que tiene entre sus objetivos el de potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida, creando estructuras que contemplen las necesidades de descanso de las familias.
Así, en los meses de julio y agosto y en la primera quincena de septiembre el centro estatal ofrece estancias temporales a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en régimen residencial de 12 días de duración. De este modo, el programa permite a las familias descansar y, a la vez, los participantes reciben una atención personalizada, pudiendo participar en actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a las necesidades. La iniciativa está destinada a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los 6 años, que se distribuyen en distintos turnos en función de su edad. Este programa ha duplicado el número de usuarios desde el año 2011, situándose en un centenar, y procedentes de 14 comunidades autónomas.
Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, y para dar a conocer estas patologías, el Gobierno declaró el año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, y se ha sumado a la celebración del Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, que se celebrará en 2016.
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