“Desde que he aceptado las ‘normas’ que conlleva el lupus, vivo mejor”

¿Podría ser lupus?

Él solicitó una analítica en la que le extrajeron “trece tubos de sangre”. Allí estaba la clave. En los resultados aparecieron los marcadores que sugieren la presencia de lupus, una enfermedad autoinmune de la que, en aquel momento, muchas personas –también ella– solo habían oído hablar al deslenguado Dr. House. Y lo que a todas luces parecía una mala noticia, a Ana le supuso “un gran alivio”.

“Por fin sabía lo que tenía. No era una paranoica”, cuenta esta mujer de 40 años que ahora preside la Asociación Salmantina de Lupus (ASALU). Tras comunicarle el diagnóstico, el especialista la derivó por la vía rápida al Servicio de Reumatología y Enfermedades Autoinmunes. Era 2013, y atrás dejaba un año de visitas mensuales a Urgencias.

“Tenía fiebre a diario, perdí mucho peso, me salían ronchas en la piel, el pelo se me caía a puñados… Pero me preguntaban: ‘¿Qué te duele?’, y no podía responder nada concreto. Me cansaba con cualquier cosa, al hacer la cama, por ejemplo, y no podía ni llevar en brazos a mi sobrina. Había días en los que tenía que utilizar los dos brazos para coger una garrafa de agua de cinco litros, cuando siempre lo había hecho fácilmente… Era un cansancio raro, como cuando sientes que te ronda un virus y te vas a poner enfermo, pero continuamente”, recuerda.

Descartados otros problemas de salud, siempre acababan achacando sus síntomas factores psicológicos o emocionales, hasta que llegó a un especialista que supo encontrar la verdadera causa: una enfermedad autoinmune de carácter crónico que puede provocar inflamación y daño en los tejidos y en cualquier órgano del cuerpo: articulaciones, músculos, riñones, pulmones, corazón, cerebro…

Este viernes se ha conmemorado su Día Mundial con el lema Unámonos para acabar con el lupus, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta e instituida en 2004 con el objetivo de informar y sensibilizar a la población y a los profesionales sanitarios sobre esta patología que afecta a más de cinco millones de personas en el mundo. Como recuerda la presidenta de ASALU, “nueve de cada diez son mujeres”, y muchas de ellas son diagnosticadas en edad fértil.

Por eso, la asociación salmantina ha querido que las jornadas médicas que organiza cada año con motivo del Día Mundial presten especial atención a la concepción y contracepción de las afectadas por lupus. Así, el encuentro celebrado este sábado en el salón de actos del Colegio de Médicos ha comenzado con la ponencia Lupus y la vida de la mujer, a cargo del doctor Francisco Javier Goenaga Sánchez, ginecólogo del Hospital Universitario de Salamanca, que ha respondido a algunas de las dudas y preocupaciones más frecuentes de estas pacientes, como las relacionadas con la gestación.

Embarazos bajo estricto control

Según explica la presidenta de ASALU, algunas de las afectadas por lupus presentan el llamado síndrome antifosfolipídico, asociado a un riesgo elevado de aborto, por lo que, en caso de embarazo, deben seguir un estricto control médico para que la gestación llegue a término. A ello se ha referido el especialista durante su intervención, en la que también ha hablado sobre los métidos de contracepción más apropiados para las mujeres con lupus, entre otras cuestiones.

Posteriormente, los asistentes a la jornada médica han podido escuchar al doctor Guillermo Ruiz-Irastorza, jefe de la Sección de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Cruces, todo un referente para los afectados por esta enfermedad, que destacan su gran implicación en este campo. En su charla, programada bajo el título El ABC del manejo del LES (lupus eritematoso sistémico), el especialista ha expuesto las líneas maestras de autocuidado que deben seguir los pacientes para mejorar su calidad de vida. Además, ha hecho una mención especial a las vacunas en personas con lupus, un tema sobre el que suelen manifestar muchas dudas e inquietudes, dado que su sistema inmunitario no funciona correctamente.

El encuentro desarrollado este sábado en el Colegio de Médicos de Salamanca se enmarca en una semana de actividades programadas con motivo del Día Mundial del Lupus por ASALU, una situación que actualmente cuenta con 80 socios afectados por esta enfermedad, aunque su presidenta asegura que el número de personas diagnosticadas en la provincia es mucho mayor. En este sentido, Ana Sánchez ha lanzado un llamamiento a que se asocien.

“Somos conscientes de que entrar a formar parte de una asociación de afectados implica hacer público que tienes una enfermedad, pero en el caso de una enfermedad tan invisible como el lupus, tan difícil de entender hasta para nuestro entorno, resulta fundamental encontrar una red de apoyo como la que ofrece ASALU”, señala la representante de la entidad, con la que es posible contactar a través de los teléfonos 686 922 422 y 695 509 044 o del correo electrónico asalusalamanca@gmail.com.

Aprender a cuidarse

Más de seis años después de ser diagnosticada, y pese a las dificultades y los problemas de salud que implica una patología como el lupus, Ana Sánchez sostiene que es posible disfrutar de una buena calidad de vida “si aprendes a cuidarte”.

“Para mí la palabra del año es resiliencia. Desde que he aceptado las normas y los límites que conlleva el lupus, vivo mejor. He aprendido a parar, a no planificar, a explicarle a mi hijo de 4 años que mamá tiene lupus y no puede ponerse al sol en el parque… Creo que en una enfermedad como la nuestra es clave la educación, y quizás lo que echamos en falta en Salamanca es una enfermera que se encargue de proporcionar educación sanitaria en el momento del diagnóstico o cuando surgen dudas”, señala.

Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus, una jornada en la que organizaciones de todo el mundo, entre ellas la Federación Española de Lupus (FELUPUS), de la que forma parte ASALU, reivindican “un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación de la enfermedad, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública” (lee aquí el manifiesto consensuado este año para la efeméride).

Como se explica desde Somos Pacientes, en España viven cerca de 40.000 personas afectadas, de las que unas 19.000 tienen lupus eritematoso sistémico (LES), asociado a una mayor incidencia y gravedad. Según destaca el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, “el lupus es un problema de salud global que afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, géneros y edades”. Puede dañar “cualquier parte del cuerpo de diversas maneras y en cualquier momento, por lo generaln con resultados impredecibles, y si bien el lupus no sabe de fronteras, conocer todo lo que se pueda sobre la enfermedad puede ayudar a controlar su impacto”.

En este contexto, y para hacer visible el lupus, las asociaciones han lanzado el #RetoMariposa, al que se han sumado artistas como Alejandro Sanz, y que consiste en difundir a través de las redes sociales una imagen con el gesto de la mariposa, símbolo de la enfermedad, en alusión a la forma de las manchas que aparecen en la nariz y las mejillas de algunas personas afectadas.