El próximo sábado, 17 de agosto, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide mayor concienciación y muestra su solidaridad con los pacientes y con sus familiares.
La Enfermedad de Coats también conocida como Síndrome de retinitis exudativa es un proceso crónico que comienza en la juventud y niñez y que se desarrolla de forma lenta y progresiva, produciendo pérdida de visión. Esta enfermedad poco frecuente, que suele producirse más en varones que en mujeres, suele manifestarse con una pérdida de visión unilateral, con estrabismo, y en fases más avanzadas con desprendimiento de retina. El 80% de los pacientes presentan síntomas antes de los 10 años.
Además, debido a la alteración de los vasos sanguíneos de la retina se producen exudados amarillentos que son visibles mediante la exploración del ojo con un oftalmoscopio. Es una de las patologías con las que hay que hacer diagnóstico diferencial de leucocoria. Si estos exudados afectan a la mácula (la porción central y más sensible de la retina), la pérdida de capacidad visual es muy importante. Otras veces se produce una complicación grave que se conoce como edema macular.
La evolución es lenta y progresiva, el pronóstico es en general malo en lo que respecta a la capacidad visual del ojo afectado. No obstante, existen tratamientos que pueden ser efectivos y a veces la enfermedad se detiene por sí misma. Las investigaciones apunta a que la enfermedad de Coats no es hereditaria, sin embargo su origen es desconocido.
El tratamiento recomendado es la aplicación de laser sobre la retina o la crioterapia (destrucción de las lesiones mediante frio), dependiendo del grado de evolución de la enfermedad y de la localización y amplitud de las lesiones en la retina.
Información y sensibilización
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, traslada que “desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada para acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con Enfermedad de Coats y la de sus familiares, además de impulsar la información y el conocimiento sobre esta patología”.
Las entidades que forman el movimiento asociativo se convierte en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que conviven con Enfermedad de Coats y para sus familiares ya que, se convierten en la voz de todos ellos, trasladando la realidad de los pacientes y trabajando para intentar reunir a los pocos casos que se diagnostiquen, esto es posible, gracias al esfuerzo y la implicación de la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats en España (AFECE).
Futuro sin Coats es el objetivo final de todas las acciones que llevan a cabo desde Afece. Para ello, en colaboración con distintos centros hospitalarios españoles, médicos referentes en esta enfermedad y en colaboración con alguna organización internacional, buscan organizar un gran congreso científico para compartir las inquietudes de familias y especialistas, y que “entre todos pueda salir el germen de un proyecto de investigación”.
La entidad AFECE realizará una campaña de sensibilización a través de sus redes sociales para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente e impulsar la investigación científica y de esta manera, ofrecer esperanza a las personas que conviven con esta patología. Además, con esta iniciativa se pretende visibilizar la lucha que realiza el colectivo de pacientes con Enfermedad de Coats y sus familiares.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios