Un padre cuenta por qué se ha aventurado, junto a sus dos hijos, a emprender un recorrido de 800 kilómetros para visibilizar la atrofia muscular espinal (AME).
Este proyecto nace en el año 2018 cuando Enrique Ramos (Kike) y su hija Lola (entonces 5 años) emprenden un viaje solidario. Las ganas de aventura, la idea de pasar una temporada los dos juntos, la necesidad de Paula, su mujer, de descansar por motivos de salud y, sobre todo, la idea de realizar algo bonito y útil como era dar a conocer y recaudar fondos para todos los niños españoles con AME (Atrofia Muscular Espinal), fueron motivos más que suficientes para lanzarse a esta experiencia, el Camino de Santiago, Dos Ramos en el Camino.
Aquel viaje nos marcó mucho, para ambos fue un gran aprendizaje y una tremenda satisfacción poder ayudar a niños como Paz, nuestra prima y sobrina, y el resto de niños que padecen AME, a través de la fundación FUNDAME.
La aventura ‘Dos Ramos en el Camino’ repite en 2023
Y además contamos con una nueva incorporación: Yago Ramos, el pequeño de la familia, que vino mágicamente al mundo tras este magnífico viaje.
La familia Ramos pasaba por un momento delicado por varias gestaciones interrumpidas, pero el esfuerzo de Lola y Kike no solo se vio recompensado por las donaciones conseguidas, la satisfacción de la llegada y el apoyo a #STOPAME, sino que además trajo de vuelta a casa la gran noticia de que Yago (de ahí su nombre) sería el nuevo caminante de la familia.
¿Qué es la AME?
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.
Se calcula que en España hay entre 800 y 1.000 personas afectadas, y uno de cada 6.000 a 10.000 recién nacidos la padece. Para que se desarrolle es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores (enfermedad hereditaria autosómica recesiva), y se calcula que en España un millón de personas lo son.
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar”.
Paz, el motor de esta aventura
Paz es prima de Lola y Yago. Fue diagnosticada de AME tipo 1 poco después de su nacimiento. Se trata del estado más grave de la enfermedad y, entonces, la esperanza de vida era de dos años. Gracias a un tratamiento experimental que recibe en el Hospital de La Paz de Madrid, y al esfuerzo y perseverancia de sus padres y hermanos, Paz, que ya cumple 7 años, es una niña feliz y que ha superado todas las expectativas.
Puedes seguir la aventura Dos Ramos en el Camino en sus cuentas de Instagram y Facebook. Si quieres colaborar con alguna donación a Fundame, para tratamientos e investigación, puedes hacerlo a través de su plataforma de crowdfunding.
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