El doctor Félix Lorente Toledano, catedrático de Pediatría de la Universidad de Salamanca y jefe de Pediatría del complejo asistencial salmantino, ha abierto hoy la jornada Integración asistencial en el día a día del niño enfermo crónico: Un camino necesario. Competencias de Enfermería, organizadas por el Colegio de Enfermería de Salamanca dentro de los actos programados con motivo del Día Mundial de la profesión.
Lo ha hecho con una ponencia en la que ha querido “dejar hablar” a los pacientes a través de experiencias o escenarios en los que se pone de manifiesto que, por lo general, los menores con una patología crónica no se ven a sí mismos como enfermos, sino como niños o niñas igual a los demás, “a veces con limitaciones”, pero que suelen “buscarse las vueltas” para superarlas o hacerles frente.
“En las jornadas se abordará la enfermedad crónica de una manera integral, desde todos los aspectos, ya que en ellas intervendrán pediatras, enfermeras, profesores, padres, profesores, representantes del Ayuntamiento, de la Consejería de Sanidad… Por eso yo he optado por abordar la realidad del niño enfermo crónico desde otra mirada”, explica el especialista.
Así, tras contextualizar brevemente las dolencias crónicas y exponer cómo viven esta situación los menores afectados, el doctor Lorente ha ofrecido una conferencia plagada de ejemplos de superación y positivismo. Como el de una paciente que desde niña padece una enfermedad que decidió afrontar estudiándola y analizándola al detalle “y que encontró en la música su manera de sobrellevarla”. En la actualidad, ayuda a mejorar la calidad de vida de quienes sufren patologías crónicas desde la musicoterapia, e incluso ha elaborado un repertorio de canciones para que los pacientes encuentren apoyo en diversas etapas o momentos de la enfermedad.
Durante su intervención, el catedrático de Pediatría también ha recordado el ejemplo de Adrián, el niño con hidrocefalia “que canta como los ángeles” y que se ha hecho famoso en España tras su aparición en diversos programas de televisión. “Tiene malformaciones congénitas y le cuesta caminar, pero eso no le ha afectado a la hora de cantar y hacer lo que le gusta. Es un niño tremendamente feliz y todo un ejemplo de superación”, señala el doctor Félix Lorente, que, además, ha dedicado buena parte de su ponencia a subrayar que la enfermedad crónica y el deporte no son incompatibles.
Enfermedad crónica y deporte
“Creemos, por ejemplo, que a un niño con asma no hay que dejarle correr y jugar, cuando existen numerosos ejemplos de deportistas asmáticos de elite, como David Beckam, el portero Salvatore Toto Sirigu, Miguel Indurain o Dennis Rodman, uno de los mejores defensas de la NBA. En el caso de la diabetes, están Chris Dudley, también de la NBA, o el alpinista Josu Feijoo, el primer diabético que subió al Everest y que escaló las Siete Cumbres”, ha enumerado el especialista, que también ha citado al triatleta Javier Gómez Noya y a Alberto Contador (enfermedades cardiovasculares); al atleta Usain Bolt, a la nadadora Mireia Belmonte y a Michael Phelps (problemas en la columna vertebral); a Magic Johnson (portador del VIH) o a Rafael Nadal, que sufre una enfermedad crónica de la rodilla.
“La voluntad y el espíritu de superación son más fuertes que cualquier enfermedad, por muy crónica que sea”, ha defendido el especialista, que ha recordado con sus palabras la historia de la periodista Lary León, una mujer que nació sin los brazos y sin una pierna, circunstancia que no ha impedido ser una persona totalmente autónoma que trata de hacer todo por sí misma, utilizando desde pequeña trucos que, en buena medida, ha recogido en su libro autobiográfico Lary, el tesón de una sirena.
Para finalizar, el doctor Lorente ha hecho alusión “a los efectos emocionales de cumplir un deseo, sobre todo si quien lo desea es un niño enfermo”. Para ilustrar este convencimiento, ha recordado a un pequeño paciente que soñaba con ir al Bernabeu y conocer a los jugadores del Real Madrid y lo feliz que se sintió cuando pudo hacerlo.
Tras la conferencia del jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Salamanca, la jornada continúa en el Colegio de Enfermería con una mesa de debate programada bajo el título Visión multidisciplinar y posicionamiento de los distintos niveles asistenciales en el cuidado del niño enfermo crónico, en la que participan Jesús Laborda Melero, director provincial de Educación; Carmen Sánchez Bellota, concejala de Educación del Ayuntamiento de Salamanca; Carmen Fernández, de la Consejería de Sanidad y Rocío Cardeñoso, del Colegio de Enfermería.
La sesión de hoy se cerrará con la mesa redonda ¿Responde el actual modelo de atención sanitaria a las necesidades del niño con enfermedad crónica?, en la que intervendrán la enfermera Ana Pedraza Anguera; Mª Ángeles Fonseca Sánchez, enfermera y madre, y el pediatra Ángel Martin Ruano.
La jornada finalizará mañana con un programa que puede consultarse en este enlace.
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