Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres, luchan cada día contra las consecuencias discapacitantes que causa el lupus sobre su salud. Es una enfermedad autoinmune crónica que hace que el sistema inmunitario ataque a los tejidos del propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente. En España, más de 20.000 familias conviven con esta patología.
Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra hoy, las asociaciones de pacientes de todo el mundo se han unido para recordar la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para los afectados, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.
Además, en un manifiesto que puede leerse aquí, reclaman “un aumento de los fondos, tanto públicos como privados, para la investigación médica, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y el reconocimiento mundial del lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública”.
Como recuerda la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la enfermedad “no sólo afecta al paciente, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo, y no está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos, lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social”.
Sin medicamentos nuevos en 40 años
Afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico, ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes. Actualmente, el lupus no tiene cura y puede llegar a ser fatal, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. En los más de 40 años que se conoce esta dolencia, no han aparecido medicamentos nuevos, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades.
Además, los fármacos actuales son “altamente tóxicos, y sus efectos secundarios pueden llegar a ser más nocivos que los de la propia enfermedad”. Estos tratamientos incluyen altas dosis de corticoesteroides, antimaláricos, inmunosupresores y medicamentos antirechazo que originalmente fueron desarrollados para pacientes con cáncer o a los que se les había trasplantado órganos.
En este contexto, recueda FELUPUS, la detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado, mientras que la investigación es clave para encontrar estrategias terapéuticas más eficaces y seguras.
Pese a todo, las asociaciones creen que el futuro “es más esperanzador” para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con lupus. “El esfuerzo internacional para estudiar la enfermedad y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los Servicios Sociales sobre esta enfermedad, y los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”, exponen.
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