Este domingo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha en la que se desarrollan diferentes acciones promovidas por la comunidad de pacientes para poner de relieve las necesidades más urgentes que existen en torno a esta enfermedad neurodegenerativa de la que no se conoce su causa ni su cura.
Testimonios #ConexionesEM
En un contexto marcado por la covid-19, la esclerosis múltiple sigue presente, con un importante impacto a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. Como se explica desde Esclerosis Múltiple España (EME), a pesar del enorme esfuerzo que realizan los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúan existiendo dudas relacionadas con la gestión de esta patología durante la pandemia: “se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación y grandes diferencias entre regiones, provincias y comunidades autónomas en temas como la vacunación”.
Por eso, “hoy más que nunca”, la organización recuerda la importancia “de una ruta asistencial multidisciplinar” que involucre a todos los profesionales sanitarios y sociosanitarios implicados en el abordaje de la esclerosis múltiple (EM), ya que “disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad”.
Esta necesidad se materializa en el eslogan Estamos en el mismo equipo, una iniciativa que se enmarca en el mensaje elegido a nivel internacional para conmemorar el Día Mundial, Me conecto, nos conectamos.
Durante la pandemia, las organizaciones de personas con EM están realizando “un esfuerzo extraordinario para seguir atendiendo a los pacientes”, lo que ha dejado patente, “ante las carencias detectadas”, el papel de las asociaciones y de sus profesionales “como agentes indispensables en el abordaje integral de la esclerosis múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, cubriendo necesidades desatendidas”. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social y psicológica y el empleo.
En este sentido, la doctora María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño, remarca que las personas con EM deben contar “con un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”. Esta visión coincide con testimonios como el de Raúl Peces, un joven de Toledo que vive con esclerosis múltiple y recibe una atención sanitaria y sociosanitaria bien conectadas. “Es un apoyo tanto físico como moral; empatizan con tus sentimientos, ves a gente en la misma situación y esto te ayuda a la hora de relacionarte”, indica.
Cinco conexiones clave para las personas con esclerosis múltiple
1. Las personas con EM necesitan una información fiable y completa para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM.
2. La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la EM.
3. Algunos síntomas de la esclerosis múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
4. Las personas con esclerosis múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de la enfermedad. Las asociaciones y fundaciones de EM cuentan con este servicio.
5. Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de esclerosis múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.
Cómo participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021
¿Quiénes sumarte al equipo #ConexionesEM? En la web diamundialem.org se encuentra toda la información de las actividades que se desarrollan con motivo de esta jornada, localizadas en un mapa.
Además, es posible participar de manera digital en este movimiento de apoyo dejando en la web un mensaje especial a los profesionales sanitarios y sociosanitarios “que han marcado una diferencia positiva en tu vida” y que ahora “están haciendo un esfuerzo extraordinario”.
Del mismo modo, se pueden compartir por redes sociales, con el hashtag #ConexionesEM, los contenidos y materiales disponibles para informar y concienciar sobre la esclerosis múltiple. La idea es: “Juntos haremos visible la enfermedad de las mil caras y ayudaremos a su comprensión”.
Algunos datos sobre la esclerosis múltiple
• La EM es una enfermedad neurológica heterogénea: se manifiesta de forma diferente en cada persona, y sus síntomas varían en tipología e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo.
• 2,8 millones de personas en el mundo tienen EM, un millón en Europa y más de 55.000 en España (se considera una zona de riesgo medio-alto). El 75% de los afectados son mujeres.
• Prevalencia en España: 120 casos por cada 100.000 habitantes.
• Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
La fisioterapia actúa en la EM a nivel físico, cognitivo y emocional
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) recuerda que estos profesionales son imprescindibles en el abordaje multidisciplinar de la enfermedad y que la fisioterapia actúa y es beneficiosa para los afectados tanto a nivel físico, mediante las terapias personalizadas apropiadas, como a nivel cognitivo y emocional.
La institución colegial explica que estos tratamientos están dirigidos a paliar los síntomas específicos de cada paciente, por lo que se requiere un estudio específico en cada caso y la aplicación de diferentes técnicas según la etapa en la que se encuentre la persona. Los objetivos fundamentales son mantener el equilibrio y la amplitud de los movimientos de todas las articulaciones, mantener el tono y fortalecer los músculos, estimular los sentidos y la experiencia perceptual y entrenar la marcha.
El logopeda, “actor principal en la intervención” a las personas con EM
También los logopedas han querido poner en valor la importancia de su labor frente a la esclerosis múltiple, teniendo en cuenta que un elevado porcentaje de pacientes presenta alteraciones en la respiración, el habla y voz incluso en estados iniciales de la enfermedad. Además, los problemas de disfagia, el deterioro cognitivo y los problemas de lenguaje suelen aparecen en estados más avanzados.
Por lo tanto, se subraya desde el Colegio Profesional de la Comunidad de Madrid (CPLCM), el logopeda “debe acompañar a estas personas desde el inicio del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad”.
El objetivo principal de estos profesionales y, en general, de los equipos multidiciplinares que atienden a las personas con esclerosis múltiple es mejorar su calidad de vida. En esta línea, añaden los representantes de la institución colegial, “la logopedia es beneficiosa en dos aspectos básicos de su vida: la comunicación y la alimentación”.
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