Las familias de personas con parálisis cerebral piden más coordinación y ayudas a las administraciones públicas

Reunidos en la Plaza Mayor de Salamanca, con la perfecta organización de Aspace y el apoyo de las instituciones, varios colegios y otras asociaciones de personas con discapacidad, y la colaboración desinteresada de la Escuela de Arge, los payasos del hospital, Nuve Events Group y Lírica Music, los afectados por parálisis cerebral vivieron un día de convivencia difícil de olvidar, cargado de emociones, de bailes, de fotografías para el recuerdo y para la sensiblización, y sobre todo, una jornada para hacerse visibles y para reclamar la construcción de una sociedad que reconozca la diversidad funcional de todas las personas.

Lo dejaron claro María Jesús Griñón y Nicolás Arias durante la lectura del manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que destacaron como las familias son «el fundamento» de estas personas, «sus enormes esfuerzos personales, económicos y sociales hacen que podamos tener una vida plena y desarrollarnos en igualdad de oportunidades». Pero, desde luego, ellos no pueden estar solos, por lo que su discurso no podía ocultar la necesidad urgente de que las Administraciones Públicas tomen cartas en el asunto.

«Demandamos servicios y medidas que garanticen la conciliación laboral y la debida atención familiar», dijeron, y para lograrlo es necesario que haya «igualdad de oportunidades, vivas en una comunidad autónoma o en otra, en la ciudad o en el campo».

Además, denunciaron como los enfermos sufren «una verdadera descoordinación entre los diferentes servicios en sus primeros años de vida», pero también una falta de recursos para poder elegir «si educarse en un centro público, privado o de educación especializada». Piden que «las ayudas técnicas y tratamientos prescritos sean gratuitos» y que haya opciones para «elegir dónde poder vivir».

«Atender estas medidas familiares básicas debería ser para las administraciones públicas un imperativo moral, pues son ellas quienes han delegado en la familia gran parte de los cuidados de las personas con parálisis cerebral».

Una conclusión clara y contundente, avalada también por las palabras del presidente de Aspace, Jesús Alberto Martín: «El Sistema no responde ni sanitaria ni económicamente, queda muchísimo camino por recorrer». Y aunque la asociación atiende a todos los enfermos desde sus primeros años de vida, independientemente de las posibilidades de los padres, lo cierto es que las familias no pueden cargar con todo el peso de la atención que requieren las personas con parálisis cerebral. «La familia apoya, la familia sufre, la familia motiva y la familia responde económicamente, por eso este día tiene que hacernos visibles para reclamar más apoyo a las instituciones», aseguró.

«Vosotros sois la fuerza»

A pesar de que la lucha diaria es interminable, las familias no están solas. Los tienen a ellos y también a quienes, como Aspace, han sabido hacer de la unión y el esfuerzo, un mundo cargado de posiblidades. «En estos 32 años que tiene mi hijo Jesús Alberto siempre Aspace ha estado presente, me vine a Salamanca por este motivo, y desde bien pequeño ha tenido atención especializada y hoy la sigue teniendo», dice optimista el presidente.

«Hace cuatro años yo tenía una vaga idea de lo que significaba fuerza. Pero nació Alonso, mi hijo, y comprendí ese concepto: él es la fuerza que mueve a mi familia». Con estas preciosas palabras de Covadonga Cienfuegos se iniciaban en la Plaza Mayor los actos conmemorativos de este Día Mundial. Y con un baile de los afectados, dirigidos por la profesora y los alumnos de la Escuela de Baile Arge de Villamayor, se puso el broche final a una jornada festiva, emotiva y reivindicativa. Los colores de la fuente de la Puerta Zamora lucen a esta hora los colores azul y naranja, del cielo y del sol que iluminan a estas personas cada día, a pesar de lidiar cada minuto con tremendos nubarrones.