Con motivo del Día Europeo de la Distonía, que se celebra el 15 de noviembre, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE) ha querido recordar la importancia de derivar a los afectados a los servicios de rehabilitación y fisioterapia y de extender las infiltraciones con el tipo de toxina botulínica más eficaz, con las que los pacientes no se inmunizan, porque su sistema defensivo no reacciona generando anticuerpos.
«Se debería reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patología principal, en este caso, la distonía muscular. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos es una discriminación, y deja sin derecho a ser atendidos en estos servicios a estos pacientes, pese a que su asistencia temporal puede ser muy beneficiosa en innumerables ocasiones», asegura Isabel Molina, presidenta de ALDE, una entidad miembro de COCEMFE.
La distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas y de sus manifestaciones clínicas, que consisten «en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo», lo que origina a menudo «retorcimientos o torsiones de las partes afectadas».
En relación a la toxina botulínica, que las infiltraciones «son el único tratamiento paliativo de los graves síntomas de la distonía». Desde su introducción, los pacientes se infiltraban «con un intervalo mínimo de tres meses, siendo mayores los periodis en la mayoría de las ocasiones».
En el momento actual, la asociación quiere poner el acento en la existencia de una toxina botulínica «que ha demostrado que no crea inmunodepresión en los afectados, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones, lo que supone una mejora en la calidad de vida de estos enfermos y sus familiares». Es, continúa Molina, «una realidad que debería comenzar a tenerse en cuenta en los ámbitos hospitalarios españoles».
XX Jornada Sobre Distonía Muscular en España
En el marco del Día Europeo de la Distonía, ALDE ha organizado la XIX Jornada sobre Distonía Muscular en España, que tendrá lugar el 14 de noviembre en el salón de actos del IMSERSO, en Madrid. Cuenta con la colaboración de las consejerías de Políticas Sociales y Familia y de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Merz Pharma España, y está dirigida a personas con distonía muscular y familiares, así como a profesionales y estudiantes de las distintas especialidades que tratan a los afectados.
En la jornada se hablará ampliamente sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Trastornos del Movimiento, permitiendo a sus participantes conocer qué son, la atención que proporcionan a las personas con distonía muscular, qué investigan, cuáles son los retos de futuro de los CSUR y el proceso de derivación a los pacientes a los mismos.
Asimismo, se informará sobre los avances que se han producido en el conocimiento de la enfermedad en los últimos años, y se abordarán cuestiones como la distonía secundaria, el tratamiento de la distonía cervical, la nutrición y alimentación equilibrada, al tiempo que se impartirá un taller teórico-práctico sobre mindfulness para el tratamiento del estrés asociado a la distonía.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios