El Libro Blanco del Parkinson pide que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz porque existen diferencias entre comunidades

La presidenta de la Federación Nacional de Parkinson lamenta que en España no se conozcan cifras reales de afectados, “por lo que creemos necesario constituir un Observatorio Nacional de la enfermedad de parkinson que facilite esos datos de forma periódica”, determina María Jesús González. Según esta responsable, el Observatorio podría encargarse de involucrar a las distintas administraciones a las que compete la atención integral de la enfermedad, “y estimular a las personas con parkinson a que participen en los estudios epidemiológicos”.

Asimismo, en ese Libro Blanco se habla de los costes que suponen esta enfermedad, que según los últimos datos tiene un coste anual para el sistema de salud europeo de 13.900 millones de euros, alrededor de 11.600 euros por persona de media, sin contar los costes que generan y van asociados a al discapacidad. González insiste durante la presentación del Libro Blanco en Castilla y León que el parkinson, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, “continua siendo una patología muy desconocida”. Y a menudo se asocia con el temblor y las personas mayores, “y no todo el mundo que tiene parkinson ni es mayor ni tiembla”. De hecho, como apuntan desde la Federación nacional, “uno de cada cinco afectados en España, de los 160.000, es menor de 50 años, con lo que supone de problemas familiares, laborales o económicos”.

En esta publicación también se recuerda que las terapias para el parkinson solo pueden encontrarse de manera especializada en las asociaciones, y por ese motivo, piden desde la Federación, “que pasen de un modelo de subvención a uno de concierto, en especial, con la Logopedia, la Fisioterapia, el apoyo psicológico o la terapia ocupacional, imprescindibles para el tratamiento del parkinson”, subraya González. Al respecto, cree que la administración no podria asumir las necesidades de cada enfermo, “pero a través de las asociaciones sí, se pueden atender a todos los enfermos de parkinson de la Comunidad, con medios, material e instalaciones”.

Mismo protocolo para el diagnóstico precoz

Entre las necesidades que se destacan en el Libro Blanco está la de garantizar el acceso a un diagnóstico precoz mediante protocolos especializados dirigido tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generales, “que permitan una derivación a la unidad de trastornos del movimiento. “Existen diferencias entre Comunidades y provincias, lo que obliga a personas a hacer desplazamientos para las consultas o las pruebas diagnósticas”, lamenta la presidenta de la Federación nacional.

Por este motivo, este colectivo solicta a las instituciones que se establezcan protocolos comunes que aumenten el número de profesionales de la Neurología agilizando así los tiempos de espera y que se faciliten los desplazamientos. Son algunas de las recomendaciones que se plantean a través de los 12 capítulos del Libro Blanco del Parkinson. “Un diagnóstico de la situación y claves para mejorar la calidad de vida del enfermo y de las familias”, concluye González.

Por su parte, el consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, confirma que este Libro Blanco es un instrumento muy válido para abordar sobre todo el futuro de las personas con parkinson, “que es lo más importante”. El máximo responsable de la cartera sanitara toma nota de algunas cuestiones, como por ejemplo, el diagnóstico precoz. “Aparece como una enfermedad de personas mayores y creo que todavía se piensa que está asociada al envejecimiento, pero no es así, cada vez se detectan más casos de parkinson precoz, ya no es exactamente una enfermedad propia de las personas mayores sino también de jóvenes, que es otra llamada de atención que nos debe de hacer avanzar en la formación de los profesionales sanitarios para mejorar el diagnóstico precoz”, detarmina Sáez Aguado.

En Castilla y León se estima una cifra de 8.000 afectados, casi todos ellos diagnosticados, pero hay una parte que tiene un diagnóstico más tardío “y es una cuestión que tenemos que mejorar”, se compromete el consejero. Asimismo, Antonio María Sáez Aguado aclara un dato erróneo recogido en el Libro Blanco y que está basado en un estudio de la Sociedad Española de Neurología sobre el ‘Mapa de la Neurología en España’. En ese estudio señalan a Castilla y León como una de las comunidades, junto a Andalucía, con menor dotación de neurólogos, con 60, pero como corrige el consejero de Sanidad, “en realidad trabajan 77, que supone una ratio de 3,2 por cada 100.000 habitantes, que es superior a la media que existe en otras Comunidades Autónomas, y cumple esa recomendación de tener al menos tres neurólogos por cada 100.000 habitantes, tanto en España como en la Unión Europea.

Por último, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Alicia García, quiso hacer un reconocimiento a las familias que conviven con la enfermedad, “y el compromiso de buscar fórmulas sobre las valoraciones de dependencia y discapacidad”. La Junta colabora con la Federación regional de Parkinson con unos 80.000 euros, que permite a las asociaciones dar servicios de autonomía personal, entre otros.