Los familiares de enfermos de alzheimer reclaman al Gobierno la creación de un censo de pacientes

La entidad, que integra a asociaciones de todo el país, entre ellas las AFA de Salamanca y Béjar, entregó el pasado viernes al director general del IMSERSO, César Antón, el informe Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de Alzheimer, que recoge “el conocimiento y la experiencia directa de diferentes representantes y trabajadores de las asociaciones de familiares de toda España”. 

Este documento refleja las necesidades expresadas por los expertos en el cuidado de personas con alzheimer y otras demencias, entre ellas algunas “básicas”, como establecer un censo de pacientes o reconocer el coste de la enfermedad, y otras que hacen referencia al ámbito institucional -para frenar las desigualdades territoriales o establecer las estrategias de coordinación necesarias- o a la formación de los profesionales sanitarios y del ámbito social. En total, son 20 recomendaciones dirigidas a establecer “una Política de Estado de Alzheimer que permita resolver el problema sociosanitario que supone esta enfermedad” y elaboradas durante una jornada de trabajo entre CEAFA y Lilly. Entre ellas, se encuentran las siguientes:

– La necesidad de establecer un censo de pacientes.

– Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa mediante acuerdos y consensos necesarios los consejos interterritoriales.

– Desarrollar e instaurar de una estrategia de coordinación sociosanitaria.

– Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares, mientras no haya los estudios adecuados.

– Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.

– Intervenir en prevención del avance del deterioro cognitivo.

– La importancia de la formación y capacitación de los agentes sociosanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.

– Fomentar la investigación en alzheimer.

– Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.

– Crear espacios de debate entre profesionales y voluntarios de las asociaciones.

– Trabajar en las necesidades sociosanitarias de los pacientes y de sus familiares.

– Reforzar el papel de las asociaciones de familiares de alzheimer.

– Apoyar la aportación social de CEAFA como referente en el abordaje integral a las personas que conviven con la enfermedad.

– Apoyar la investigación social contando con el conocimiento de las asociaciones.

– Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

En el acto de presentación del informe, el presidente de CEAFA, Koldo Aulestia, señaló que se trata de un documento “que recoge de manera exhaustiva y completa el conocimiento, la experiencia y el saber del tejido asociativo representado por nuestra Confederación a la hora de enfrentarse a la realidad cotidiana de las miles de personas afectadas por las demencias”. Además, se mostró convencido de que ayudará a las administraciones públicas “a adoptar las medidas adecuadas y oportunas para avanzar en la lucha que desde hace años todos mantenemos contra esta enfermedad y sus consecuencias”.

Por su parte, Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly, comentó que la compañía está investigando “el desarrollo de nuevos medicamentos en alzheimer con el objetivo de cambiar el curso de esta enfermedad y de convertirla en un trastorno prevenible en el 2025”, una labor que inició “hace más de 25 años, en los que hemos aprendido que no se puede ir en solitario”. En este sentido, Millán señaló que la colaboración de los laboratorios con CEAFA “permite analizar la situación real del alzheimer desde todos los aspectos en la búsqueda de una política de Estado común, integral e integradora”.

Por último, el director general del IMSERSO agradeció la entrega del documento y destacó que con él “se han puesto los pilares básicos que, sin duda, compartimos desde la Administración”. Para avanzar, añadió, “tenemos que caminar todos juntos, obviamente cada uno asumiendo sus responsabilidades y con las competencias y los medios que tiene a su alcance”.

César Antón también resaltó la necesidad de “buscar espacios comunes donde, sabiendo cada uno lo que hace bien, pero trabajando y poniendo en común, facilitemos la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares”. Asimismo, explicó que las bases que se están creando desde el Gobierno “tienen que ver con la información, la prevención, la atención y la investigación“, y que para poder trabajar en estos aspectos “se creó el Grupo Estatal de Demencias, y nos comprometimos a tener una fotografía de la situación para poder hacer un diagnóstico y trabajar hacia el futuro, con el único objetivo de conseguir una atención integral continuada desde el ámbito de la salud y lo social”, que es “lo que están reclamando las familias”.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) agrupa a más de 300 asociaciones y representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con alzheimer y otras demencias, incluyendo a los familiares cuidadores. En la actualidad, el alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.