La dermatomiositis juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune sistémica rara (incluida dentro de las miopatías) que afecta principalmente a la piel y al músculo, provocando lesiones cutáneas características y debilidad muscular.
Se trata de una patología crónica, de evolución variable y con brotes, que requiere un seguimiento estrecho en consultas de Reumatología. Aproximadamente, un 20 % de los casos de dermatomiositis juvenil debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. «El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son fundamentales para evitar daños irreversibles», explica la Dra. Alina Boteanu, reumatóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Con motivo del Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, que se celebra este 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU y la Sociedad Española de Reumatología (SER) se insiste en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad, llevar a cabo más proyectos de investigación y garantizar una atención multidisciplinar (dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…) imprescindible para evitar daños irreversibles, ya que su afectación puede implicar diferentes órganos.
No obstante, la Dra. Boteanu se muestra esperanzada, porque, «en los últimos años, el desarrollo de nuevos fármacos y el aumento de opciones terapéuticas han mejorado significativamente el pronóstico, permitiendo que muchos pacientes logren controlar la enfermedad e incluso permanecer asintomáticos». El tratamiento combina terapias farmacológicas —como glucocorticoides, inmunosupresores o fármacos biológicos— con medidas no farmacológicas como la fisioterapia, considerada uno de los pilares para mejorar la movilidad y la fuerza muscular. Asimismo, la especialista subraya la importancia del apoyo psicológico, debido al impacto de la enfermedad en niños, adolescentes y sus familias.
La visión de las familias afectadas por la dermatomiositis juvenil
Para la presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), Raquel Valiente, también coincide en la relevancia de este abordaje. «Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños/as, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto, cada vez con más importancia, la necesidad de la atención psicológica», apunta.
«Desde ANADEJU reclamamos fomentar la investigación, garantizar la atención multidisciplinar e integral y reforzar el acompañamiento a los pacientes. El tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y especialistas son ejes fundamentales en el adecuado tratamiento de la dermatomiositis juvenil», sostiene Raquel Valiente, quien recuerda: «Detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, valentía y esperanza. De ahí la importancia de mejorar la visibilidad de esta patología».
La DMJ es una enfermedad rara, con una incidencia anual estimada de 3-4 casos por millón de niños. Los menores que sufren esta patología se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico. En fases más tardías, incluso pueden tener dificultad para realizar algunas actividades habituales de la vida diaria, como caminar distancias más largas, jugar o subir las escaleras. En algunos casos, pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultar ciertos movimientos.
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