Pacientes respiratorios reivindican el acceso igualitario a los nuevos medicamentos, independientemente de la Comunidad Autonóma en la que residan, así como mejoras en los tiempos de espera de aprobación y financiación de nuevos fármacos.
la seen en el día mundial
Pacientes
patología dual
Entre el 40 y el 60% de las personas con esquizofrenia tiene un trastorno por uso de sustancias
En esquizofrenia la prevalencia de un trastorno dual (que la misma persona presente además del trastorno mental, un trastorno por uso de sustancias de manera simultánea o secuencial) se sitúa en torno al 40-60 % sin tener en cuenta el tabaco, en cuyo caso, la prevalencia de ambos trastornos asciende hasta un 90%.
SEN
El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride destinada a tratar de concienciar sobre el importante desafío que suponen estas patologías para los pacientes, sanitarios y la sociedad en general debido a su complejidad, su impacto en la calidad de vida y la necesidad de investigación y atención especializada.
asociación
La rara y silenciosa enfermedad de Wilson provoca daños irreparables en el sistema nervioso si no se detecta a tiempo
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, con motivo del día de las enfermedades raras, quiere dar visibilidad a este trastorno metabólico, por el que el organismo no elimina el cobre de los alimentos, acumulándolo de forma tóxica en los órganos vitales.
sepa
Cerca de 10 millones de adultos que viven en España son edéntulos
La pérdida de piezas dentales permanentes, tanto de forma total como parcial, lo que se conoce como edentulismo, afecta en estos momentos a prácticamente una quinta parte de los adultos que viven en España (un 23%), aunque se trata de una afección que la han sufrido casi la mitad de estas personas a lo largo de su vida.
presentación
Las tres vidas de Marta Huertas… y la cuarta que le ha procurado la normalidad y la visibilidad social de su enfermedad rara
Antes de la enfermedad, Marta era una niña de 11 años normal; tras la irrupción y posterior diagnóstico de una patología rara y prácticamente desconocida, ella y su familia iniciaron un camino repleto de incertidumbres, penas y angustia.
AEMCH
1 de cada 500 personas en España podría padecer miocardiopatía hipertrófica sin saberlo
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) celebró este jueves su jornada de presentación a la sociedad reuniendo a especialistas, pacientes y familiares en un foro de intercambio de conocimientos y experiencias sobre esta compleja afección cardíaca que afecta a 1 de cada 500 personas en España y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.
Día Mundial
Los virus del sarampión, varicela, paperas, polio o rubeola pueden causar encefalitis muy graves en personas no vacunadas
Hoy, 22 de febrero, se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año padecen alrededor de 1.200 personas en España (2-4 casos/100.000 habitantes/año).
presentación
Casi la mitad de los pacientes con cáncer en España se calla sus dudas en consulta médica
El 46,5% de los pacientes con cáncer en España, lo que supone casi la mitad, no expresa sus dudas en consulta médica. Así lo revelan los resultados del estudio social ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, llevado a cabo por Lilly en colaboración con las asociaciones de pacientes.
irsicaixa
El exhaustivo seguimiento de una paciente con cáncer de mama triple negativo revela los detonantes del progreso de la enfermedad
El Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa –centro impulsado conjuntamente por la Fundación “la Caixa” y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya– ha liderado el exhaustivo estudio de un caso de cáncer de mama triple negativo que demuestra que las células cancerígenas presentan múltiples alteraciones a nivel genético, pero también de proteína y procesos celulares, que les permiten escapar de las defensas del propio cuerpo y las inmunoterapias.
Noticias sobre Pacientes
Una sección que busca ser la voz de los pacientes y de las asociaciones de pacientes para dar visibilidad a los enfermos y las enfermedades de mayor incidencia (alzhéimer, cáncer, patologías cardiovasculares, enfermedades infecciosas, etc.) y avanzar en el diagnóstico precoz y en el acceso a los tratamientos dentro de la sanidad pública.
