Pacientes

La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, FEDER y ASEM, conmemorará el Día Nacional contra la Miastenia, 2 de junio, con la celebración de una serie de jornadas informativas para enfermos y familiares de miastenia por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema «Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla».

La Junta de Castilla y León y la Oficina para Europa de la Organización Mundial de la Salud, OMS/Europa, renuevan la colaboración mantenida en proyectos anteriores con la puesta en marcha de una novedosa iniciativa epidemiológica que se encuentra ya en la fase final de su diseño por parte del centro coordinador de la Red Centinela sanitaria castellana y leonesa.

La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular poco frecuente de la que no se conoce su prevalencia y de la que no se ha establecido una correlación clara genotipo/fenotipo. Desde el Hospital Sant Joan de Deu y bajo el hashtag #RareCommons, hacen un llamamiento para que pacientes con esta patología se unan a un grupo de familias que está intentando crear una asociación y fomentar el estudio de esta dolencia rara.

Una mesa redonda se convierte en punto de encuentro para pacientes y familiares en la sala de Ascol en la planta de Hematología del Clínico Universitario de Salamanca. Por las mañanas, huele a café recién hecho, y junto a los voluntarios, toman su desayuno pacientes y familiares que buscan conversación y hablar de aquello que no le recuerde a la enfermedad que está viviendo, ya sea en primera persona o como acompañante.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 27 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) realizará un cordón humano en su sede de Madrid al que podrá adherirse virtualmente cualquier persona a través de la web www.aedem.org, y que ha sido organizado bajo el lema Únete a la investigación de la esclerosis múltiple.

La plaza de Anaya de la capital salmantina acogerá el próximo sábado, 30 de mayo, el III Encuentro de Ayuda Mutua y Salud organizado por Somos Capaces, una asociación que agrupa actualmente a 24 entidades que, en conjunto, representan a cerca de 20.000 enfermos y personas con discapacidad de Salamanca.

Sevilla ha acogido desde el pasado viernes y hasta ayer la XII Reunión Anual de la Sección de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), coincidiendo con el Congreso HeartFailure 2015 de la EuropeanSociety of Cardiology (ESC) en el Palacio de Congresos de Sevilla. 

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha visitado hoy Salamanca para conocer de cerca la labor de la asociación que representa a los afectados de Castilla y León, AERSCYL, que ha promovido la creación de una asignatura específica sobre enfermedades raras en la Facultad de Medicina de Salamanca. 

Cerca de 150 profesionales asisten hoy en Salamanca a las XIV Jornadas Técnicas de la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Castilla y León (FEAFES CyL), centradas este año en el abordaje sociosanitario de la patología dual, un concepto con el que se definen los trastornos psiquiátricos asociados al consumo de drogas.

El próximo 29 de mayo se celebra el Día Mundial de la Salud Digestiva, una iniciativa que tiene como objetivo promover la salud digestiva entre la población. En España, la Fundación Española de Aparato Digestivo (FEAD) es la encargada de liderar a nivel nacional esta campaña mundial impulsada por la Organización Mundial de Gastroenterología (WGO), que este año se centra en la acidez de estómago bajo el lema ‘Acidez: una perspectiva global’.