Cerca de 3 de cada 100.000 niños de entre 0 y 15 años corren el riesgo de sufrir un ictus, según datos de la SECIP (Sociedad y Fundación Española de Cuidados intensivos Pediátricos) recogidos por la Fundación DACER con motivo del Día Mundial del Cerebro, que se celebra este jueves 22 de julio. El objetivo de la Fundación DACER es concienciar acerca de esta lesión que afecta en España a más de 400.000 personas.
Una enfermedad que requiere el ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica, al ser una afectación del arousal o estado de conciencia. Las secuelas que deja son alteraciones sensoriales, motoras cognitivas, del estado emocional y la conducta. Actualmente, existen en España más de 30 UCIs pediátricas, en las que las dolencias predominantes son las patologías neurológicas, el cáncer, los politraumatismos o la sepsis y fracaso de órganos, entre otros.
En este contexto, la Fundación DACER ha puesto en marcha el Proyecto Despertar en su modalidad online para que las familias puedan seguir aprendiendo a estimular a sus hijos en las UCI y contribuir así al bienestar de los niños con daños cerebrales y sus allegados. Un programa que les ayuda a continuar con su vida, sus estudios o relaciones sociales.
Para Lorena Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación DACER y neurorehabilitadora, “en este Día Mundial del Cerebro queremos recordar que son cientos los niños afectados por daños cerebrales en España. También poner sobre la mesa la necesidad de contar con recursos para que sus familias puedan ayudarles en su desarrollo y, a la vez, sentirse acompañadas y amparadas en un proceso de recuperación que es muy lento. Es imprescindible que estos proyectos sigan llevándose a cabo en momentos como el actual, ya que hay que garantizar el bienestar de los más vulnerables, con un mensaje de esperanza y de futuro pues tienen mucho camino por recorrer”.
El acompañamiento de la familia es un elemento fundamental en la recuperación del menor por el apoyo emocional que supone para sus hijos. El Proyecto Despertar les ayuda a hacer mucho más por ellos, ya que les enseña a estimularles de forma global e intensiva para poder tener una mejor recuperación.
Sin embargo, la pandemia de la covid-19 cortó de raíz esta ayuda para las familias al cerrar las puertas de las UCI para crear burbujas seguras para los menores, lo que obligó a trasladar el Proyecto Despertar al formato online; una transformación que ha sido posible gracias a la aportación económica recibida por la Fundación Inocente Inocente y a las donaciones obtenidas en la misma Gala.
Una escuela online para mejorar la situación de los pequeños en las UCI
Todas las familias de cualquier parte de España pueden acceder de manera online y gratuita al Campus DACER y seguir aprendiendo con los profesionales de la Fundación un modelo estructurado de estimulación global e intensiva para sus pequeños con pautas y estrategias enseñadas por estos profesionales.
La formación se desarrolla en 9 módulos organizados en cuatro grandes áreas: pautas generales de estimulación, postura adecuada y respiración, estimulación sensorial y manejo de situaciones complejas. A través de una serie de vídeos explicativos, material escrito y audiovisual para descargar, foros de consultas y una red online de apoyo mutuo a través de reuniones por videollamadas con los profesionales de neurorrehabilitación pediátrica de la Fundación DACER, las familias pueden aprender y consultar sus dudas acerca del programa de estimulación.
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