La Federación Nacional de Asociaciones Alcer, ha incluido este año en la edición número 31 de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedad Renal que se celebran los días 3 y 4 de noviembre en el edificio Caixaforum Madrid, una ponencia en la que Anna Junque, del Consorci Sanitari de Terrassa, transmitirá los beneficios del ejercicio físico en diálisis.
Bajo el título Mejorando nuestra salud. ¡Muévete en diálisis!, Ana Junque explicará en su ponencia en las jornadas de este fin de semana, que una de las secuelas de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) es la aparición de diversos síntomas musculares que limitan la capacidad física y la calidad de vida de estos enfermos.
Las nuevas alternativas terapéuticas y el continuo desarrollo tecnológico en las técnicas de sustitución renal han llevado en los últimos años a “mejorar parte de la sintomatología de los pacientes y a aumentar la supervivencia, pero no a preservar la capacidad funcional”. Por ello, explica Ana Junque, “un programa de ejercicio físico adaptado ayuda a mantener una vida activa y a conservar la capacidad funcional y la fuerza muscular”.
La experta recomienda tres pautas esenciales para la práctica plena del ejercicio físico en personas con enfermedad renal crónica:
Para que el ejercicio sea beneficioso debe hacerse de forma regular. A las personas en tratamiento sustitutivo (hemodiálisis o diálisis peritoneal) se les recomienda un mínimo de tres días de ejercicio a la semana. En el caso de la hemodiálisis realizarlo el día de descanso. Las personas que no son activas normalmente deben empezar con un programa de intensidad baja e ir aumentando gradualmente.
Es recomendable realizar ejercicio aeróbico de intensidad moderada (no se ha de quedar sin aliento durante el ejercicio): natación, footing, baile, bicicleta estática, saltar, subir y bajar escaleras, jardinería, bricolaje, andar 30 minutos al día. Caminar es el ejercicio ideal para la mayoría de las personas y una de las formas más fáciles y baratas de mantener un estilo de vida saludable.
Si la condición física lo permite: correr, tenis, golf, futbol, frontón.
Cuidados Paliativos
Por su parte, el doctor Juan Pablo Leiva, nefrólogo del Hospital de Manacor, será el encargado de abrir las jornadas con una ponencia sobre Cuidados Paliativos en la Enfermedad Renal.
“En el caso de la enfermedad renal crónica avanzada es importante aclarar que cuidados paliativos no significa cuidados en la agonía o en los últimos días de vida exclusivamente”, afirma el doctor Leiva.
Los cuidados paliativos pueden estar presentes en tres escenarios de la enfermedad renal crónica avanzada:
Como cuidados de soporte mientras el paciente recibe tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y algunas veces se incluyen pacientes con trasplante funcional, pero con riesgo de empeoramiento y dudosa nueva inclusión en diálisis), pero afronta complicaciones difíciles por otros diagnósticos (comorbilidad) que co-existen con la enfermedad renal crónica avanzada.
También son necesarios e imprescindibles cuando se establece un progresivo proceso de limitación de esfuerzo terapéutico que conducirá hacia una retirada de diálisis en la búsqueda de garantizar beneficencia y no añadir sufrimiento a través de tratamientos fútiles.
Cuando por motivos biológicos (edad avanzada, comorbilidad elevada, fragilidad) y factores biográficos (decisión del paciente, calidad de vida) se decide no iniciar tratamiento sustitutivo renal y se contempla la opción de manejo renal conservador (no dialítico) como la mejor oferta de tratamiento para preservar la función y calidad de vida del paciente.
Se puede decir de manera muy general que los cuidados paliativos en la enfermedad renal crónica consisten en promover y garantizar la calidad de vida del paciente y la familia hasta el final de la vida e incluso después con el seguimiento y cuidados del duelo.
El primer elemento fundamental para garantizar calidad de vida es el alivio de síntomas: dolor, disnea (percepción de falta de aire), astenia (debilidad), poco apetito, náuseas y vómitos, diarrea o estreñimiento, calambres, insomnio, picor y otros problemas de la piel. Un segundo componente es brindar soporte para procesos de toma de decisiones, facilitar la comprensión de la trayectoria natural de la enfermedad y facilitar la comunicación con los diferentes clínicos implicados. Garantizar que todo esto transcurra en un marco ético seguro y que su fin principal sea el alivio del sufrimiento es el objetivo fundamental que los cuidados paliativos velan y guardan para los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada.
31 edición Jornadas Nacionales
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, celebra en el auditorio de CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado 36), los días 3 y 4 de noviembre la 31 edición de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedad Renal, con las novedades referentes a los aspectos más importantes de la enfermedad renal como protagonista.
Este año, las jornadas contarán con la presencia del periodista Iñaki Gabilondo, que recibirá el premio al reconocimiento social de la Fundación Renal ALCER por su apoyo en la sensibilización social sobre las enfermedades renales crónicas y su testimonio personal y familiar.
Durante el trascurso de estos dos días, informa el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer, Daniel Gallego, la entidad apuesta por “temas de actualidad” que interesen a las personas con enfermedad renal crónica (ERC). “Hablaremos de talleres de ejercicio físico, de videos prácticos para hacer la compra en el mercado con ERC o de terapias que puedan aliviar el estrés y dolor crónico”.
Además, expertos ponentes debatirán sobre los cuidados paliativos, la importancia de que el enfermo esté informado de todos los tratamientos a elegir, la hemodiálisis domiciliaria como mejor opción para los enfermos renales o de terapias alternativas como Mindfullness para ERC. Expertos en el campo de la nefrología, analizan durante dos días talleres de ejercicio físico, videos para hacer la compra o terapias alternativas como Mindfulness.
Programa
Las jornadas, que comenzarán la mañana del sábado día 3 de noviembre, arrancarán a las 10.30 con la ponencia impartida por el nefrólogo del Hospital de Manacor, el doctor Juan Pablo Leiva, sobre los cuidados paliativos en la enfermedad renal.
La primera mesa comienza a las 11,15 y lleva por título Lo que nos preocupa, lo que nos afecta, y contará con dos ponencias. En primer lugar, un tema pionero para estas jornadas. Se trata de litiasis renal y enfermedad renal crónica. El Adjunto del Servicio de Urología del Hospital Clinic de Barcelona y responsable del consultorio sobre litiasis renal de la Federación Nacional ALCER, el doctor López, abordará el tema.
Y en segundo lugar, el doctor Ángel Luis Martín de Francisco, del Grupo de Nefro-oncología de la Sociedad Española de Nefrología y un profesional con una dilatada y reconocida carrera en el campo de la nefrología, será el encargado de mostrar los últimos avances tecnológicos en este campo.
A las 12,30 comenzará una nueva mesa que lleva por título Itinerarios de integrados y calidad de vida en ERC.
Araceli Caro, técnica de Proyectos Escuela Andaluza de Salud Pública, hablará sobre la importancia del orden de las terapias y la relación entre los intereses de los pacientes y la administración sanitaria.
Antes de pasar a la entrega de premios, habrá un debate en el que el jefe de Nefrología del Hospital de León, doctor Mario Prieto, será el moderador y contará con la participación de Ana Plaza, Enfermera del Hospital Universitario de la Paz, de Manuel Melero y de Ariadna González, personas con enfermedad renal que participan en el programa Paciente Mentor de la Federación Nacional ALCER.
La jornada del sábado día 3 finalizará a las 13,45 con la entrega de los XII Premios de la Fundación Renal ALCER (FRAE) en sus respectivas categorías.
El domingo día 4 de noviembre se reanuda el evento a las 10,00 h. con una ponencia sobre Mindfulness en la enfermedad renal crónica, expuesta por Bárbara López, Enfermera del Colegio de Enfermería de Valencia, y donde explicará los beneficios de esta técnica en las personas con ERC. A su vez Anna Junque del ConsorciSanitari de Terrassa, analizará los beneficios que las personas con enfermedad renal han encontrado a través del ejercicio físico bajo su experiencia en el programa; ¡Muévete en diálisis!
Y Bárbara Romano, nutricionista del Hospital Clinic de Barcelona dará pautas de cómo organizar la compra para mejorar la alimentación.
A las 12,15 h. el profesor Rafael Asís, catedrático en la Universidad Carlos III de Madrid, impartirá una ponencia sobre Enfermedad renal crónica, discapacidad y derechos humanos.
Para finalizar las ponencias, el doctor Ramón Pons, médico del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Castellón y Soraya Catalán, enfermera de Alcer Castalia, hablarán sobre la‘Atención socio-sanitaria en hemodiálisis domiciliaria. A las 13,15, la Junta Directiva será la encargada de clausurar la 31ª edición de las Jornadas Nacionales Para Personas con Enfermedades Renales.
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