La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño y despertar. Se trata de una patología rara, que solo afecta a entre 20 y 60 personas por cada 100.000 habitantes, pero que es altamente discapacitante por los síntomas que provoca: somnolencia diurna excesiva, pérdida del control muscular ante las emociones (cataplejía), fragmentación del sueño, alucinaciones y parálisis del sueño, entre otras.
Así, el 50% de los pacientes tiene dificultad para dormir bien por la noche; el 20% sufre de pesadillas, parálisis el sueño y alucinaciones; el 80% presenta conductas anormales durante el sueño y un 20% padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad. No obstante, es una patología que cursa principalmente con somnolencia diurna excesiva y cataplejia, y hasta un 60% de los pacientes con narcolepsia tiene asociado un segundo trastorno del sueño, según se explica desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), que estima que unas 25.000 personas sufren esta enfermedad en España.
“Como consecuencia de estos síntomas, es además muy frecuente que los pacientes tengan problemas para concentrarse o de memoria y que también pueda verse influida la velocidad de procesamiento de la información y ciertas funciones ejecutivas, sobre todo la fluidez verbal. Hasta un 50% de los pacientes con narcolepsia tiene quejas de memoria”, explica la Dra. Ana Fernández Arcos, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, coincidiendo con el Día Europeo de la Narcolepsia, que se conmemora este jueves. Por otra parte, añade, “la mayoría de los estudios sobre esta enfermedad que se han llevado a cabo destacan la elevada prevalencia de diferentes trastornos depresivos y ansiosos entre los pacientes”.
Aunque el origen de la narcolepsia no está un del todo claro, investigaciones recientes señalan que puede estar relacionado con un trastorno autoinmune, debido a una combinación de predisposición genética con factores ambientales que hace que se pierdan neuronas secretoras de hipocretina en el hipotálamo, una estructura que se encuentra en nuestro cerebro. En todo caso, la gran mayoría de los casos tienen una causa desconocida, sin que existan antecedentes familiares: en menos del 5% de los casos se ha encontrado algún vínculo familiar o la narcolepsia se ha asociado a algún otro tipo de trastorno cerebral.
El diagnóstico puede demorarse hasta una década
Si bien el inicio de la enfermedad puede producirse a cualquier edad, generalmente comienza en adolescentes o adultos jóvenes, existiendo un pico de incidencia a los 15 y a los 36 años. Además, es una enfermedad que se desarrolla paulatinamente. La somnolencia diurna excesiva suele ser el primer síntoma de narcolepsia, y la cataplejía se desarrolla más tarde, pero es muy común que, tras la aparición de los primeros signos, durante los primeros años haya una progresión en la gravedad de los síntomas existentes y se desarrollen otros adicionales.
“Es poco habitual que la progresión de los síntomas continúe pasados cuatro o seis años desde el inicio de las manifestaciones, pero también es muy común que los pacientes no consulten los síntomas hasta que éstos no han adquirido cierta gravedad. Hay muchos afectados que, aunque presentan síntomas en la adolescencia, no son diagnosticados y tratados adecuadamente hasta la edad adulta, a pesar de los problemas de aprendizaje o de integración social que esta enfermedad pueda acarrear, sobre todo a ciertas edades”, indica la Dra. Ana Fernández Arcos, que añade: “No solo estimamos que al menos un 60% de la población que padece narcolepsia está aún sin diagnosticar, sino que, en ocasiones, los retrasos en el diagnostico pueden ser superiores a los diez años”.
Aunque esta enfermedad no tenga cura, existen tratamientos muy eficaces para su abordaje. En la infancia, la narcolepsia no controlada conlleva problemas de atención, de memoria y en el lenguaje que influyen en el rendimiento escolar, mientras que en la edad adulta puede ocasionar menor rendimiento, lentitud en los tiempos de reacción o problemas de memoria que también influyen en el ámbito laboral, al tiempo que afecta también al ámbito familiar y social. Por ello, y según recuerda la especialista, “un diagnóstico y un tratamiento adecuados para cada caso permiten que los pacientes experimenten una mejoría importante y puedan llevar una vida normal”.
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