Las enfermeras reclaman unidades especializadas en ELA y más apoyo a la investigación

“Aprovecho mi puesto para visibilizar la ELA”

Actualmente, estos pacientes sólo cuentan con una opción terapéutica aprobada, y ésta va dirigida a retrasar la progresión de la enfermedad. Por ello, “en estos pacientes los cuidados de Enfermería son esenciales para ayudar a paliar unos síntomas entre los que se encuentran la reducción progresiva de la movilidad o problemas de respiración y deglución de los alimentos”.

Para Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, “además de la necesaria inversión en investigación, pública y privada, el sistema sanitario debe contar con suficientes unidades especializadas bien repartidas para abarcar de forma equitativa todo el territorio nacional”. En esas unidades, añade, “las enfermeras, dentro del equipo multidisciplinar -neurólogos, neumólogos, psicólogos, rehabilitadores…- que aborda la enfermedad, llevan a cabo funciones clave para proporcionar al paciente unos cuidados de calidad”.

En este sentido, el representante de la organización afirma que las enfermeras gestoras de casos, en los centros donde se ha implantado esta figura, “realizan una labor de coordinación y de atención cercana al paciente en todas las consultas”, y muchas veces “es la que resuelve los problemas del día a día y es a la que acuden las familias en primera instancia, porque tienen línea directa con ella”.

Cuidados de soporte

Como señala Pérez Raya, las enfermeras “son clave en el cuidado de los pacientes y sus cuidadores”, y enseñan a los familiares, no solo a atender las necesidades de los pacientes y facilitarles la mejor calidad de vida posible, sino también a potenciar el autocuidado para poder afrontar la enfermedad en las mejores condiciones posibles y mejorar la calidad de vida”. Conforme el afectado empeora, “requerirá más hospitalización y las enfermeras desempeñan un papel muy activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no puede comer por sí mismo, los consejos para usar el tosedor, ya que se pierde la función de la musculatura para inspirar y expirar…”.

En este contexto, y coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la ELA, el Consejo General de Enfermería “desea estar al lado de los pacientes y sus familiares, así como de todos aquellos profesionales que actualmente “les proporcionan la mejor atención posible mientras la ciencia encuentra algo que ofrezca una esperanza en esta dolencia tan devastadora”.

“Creemos que no se puede dar la espalda desde la Administración a estos enfermos que son absolutamente dependientes conforme avanza la ELA. Hacen falta más ayudas para estas personas que se dedican en cuerpo y alma al cuidado de sus familiares y que, en muchos casos, tienen incluso que renunciar a su vida profesional para poder atenderles. Las enfermeras también identifican si ese cuidador principal tiene sobrecarga de trabajo, qué rol desempeña, y se le ayuda en todo lo posible, explicándole todos los cuidados y técnicas y evaluando que esos cuidados se proporcionan correctamente”, añade Pérez Raya.

Hace unos meses, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, exdirector general de Deportes y Juventud de Castilla-La Mancha y recién elegido alcalde del municipio albaceteño de La Roda, contaba en una entrevista en Canal Enfermero la ayuda que había recibido por parte de sus enfermeras. “Cuando llegas al hospital, son las que llevan tu historial, las que saben cómo vas evolucionando desde el principio, las que llevan tu informe para que si un día tienes que pasar por un especialista no te vayas sin hacerlo. Es un trabajo fundamental, pero se refuerza poco, y debemos saber que estas profesionales son las personas que nos deben hacer de enlace con el resto de sanitarios. Se involucran, conocen a mi familia y establecemos un vínculo cercano. Es vital tener a gente que tenga esta sensibilidad con nosotros”, explicaba.