Con motivo del Día Mundial de patologías poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado este mes una campaña informativa y reivindicativa centrada en demandar “la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico conocido”.
Además, y bajo el lema ‘Hay un gesto que lo cambia todo’, ha impulsado una iniciativa que tiene como objetivo “alzar la voz” ante una realidad que afecta a tres millones de personas en España”. Para lograrlo, la organización invita a los ciudadanos a que apoyen su causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales con el hashtag #hazlasvisibles. “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la esperanza”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.
Este año, desde la federación se quiere reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar “todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y, posteriormente, a un tratamiento adecuado”. En este sentido, Carrión ha explicado que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras se quiere solicitar “a las autoridades competentes que implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria”.
Cinco años hasta el diagnóstico
Y es que el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta los casi cinco años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia, ya que la demora “priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad”, lo que tiene como consecuencia “un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas y, en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz”.
Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta realidad, a lo largo de este año FEDER reclamará “la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética y cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas”.
Además, y una vez se cuenta con un diagnóstico adecuado, la Federación solicita “que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia”, ya que considera “imprescindible asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud”. De igual modo, la federación considera que es “de carácter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados”, según ha manifestado su presidente.
Campaña mundial
FEDER lidera en España esta una campaña que se celebrará en los meses de febrero y marzo en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El acto central será el 5 de marzo en el Senado.
Además, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.
Mientras, en Salamanca, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha organizado para el día 28 de febrero un intenso programa de actividades para todas las edades, que tendrá lugar en el centro comercial El Tormes.
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