El II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León ha constatado la necesidad de aumentar el apoyo institucional en todos los niveles de la administración en el desarrollo de nuevas líneas de investigación para reducir los tiempos en el diagnóstico, una “obligación” como reconoció el consejero de Sanidad en la apertura del evento.
Desde la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Leon (AERSCYL) realizan un balance muy positivo de esta segunda edición en la consecución de sus dos principales objetivos, como son la divulgación de la necesidad de investigación de enfermedades raras y la sensibilización de la sociedad ante esta problemática.
En este ámbito, “la pincelada de esperanza” consideran que viene de la mano de nuevas tecnologías, tales como la inteligencia artificial y la terapia génica, para lo que se requiere de la continua formación del personal sociosanitario.
En el ámbito regional, la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en el Complejo Hospitalario de Salamanca supone el mejor inicio para garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad para todos los niños de Castilla y León, “en cuanto se mejore la comunicación informática del sistema hospitalario de la comunidad”, que sigue siendo el principal obstáculo para el desarrollo de este modelo de atención en red.
Sobre el tratamiento para las personas que sufren alguna de esta enfermedades, se ha demostrado que tanto las adaptaciones tecnológicas como la gestión de las emociones ayudan a mejorar la calidad de vida del afectado y de la unidad familiar.
Con todo, tanto el futuro de los medicamentos huérfanos como la investigación en enfermedades raras pasa por la creación de un fondo estatal, “papel que jugaban los fondos de cohesión eliminados recientemente”, según recuerda AERSCYL, lo que ha supuesto que sean las Asociaciones de Pacientes las que han tenido que ocuparse de financiar la mayor parte de los proyectos de investigación. Desde 2009, la financiación pública se ha reducido en un 39%, lo que vuelve a reforzar la necesidad de impulsar el apoyo institucional en colaboración con la iniciativa privada.
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