El reto que está dejando a todos helados

A menos que hayas pasado todo el verano aislado de la televisión y las redes sociales, seguro que has visto a decenas de famosos arrojándose agua helada en favor de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pero, ¿de dónde viene esta moda? ¿Tiene algún sentido? ¿Está de verdad siendo útil?

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe cura. Consiste en la pérdida progresiva de neuronas motoras, lo que condiciona una debilidad muscular que en pocos años termina por afectar a todos los grupos musculares, impidiendo no sólo la deambulación y la movilidad, sino también la capacidad de deglutir y, finalmente, de respirar. Leer una simple línea basta para darse cuenta de lo devastadora que es para quienes la padecen y sus familias; y, sin embargo, hasta que comenzó el Reto del cubo de agua helada era una gran desconocida, incluso entre el personal sanitario.

El Ice bucket challenge, como se la conoce originalmente, es una iniciativa que consiste en filmarse arrojándose un cubo de agua helada por encima y hacer una donación a alguna organización relacionada con la ELA (ALS en inglés). El participante puede nominar a otras tres personas para que hagan lo mismo. Si bien al principio se daba la opción de donar o mojarse, enseguida se impuso la tendencia de hacer ambas cosas. Comenzó en Estados Unidos, y aunque ya desde el 2013 había habido otras iniciativas similares para recaudar fondos para diversos fines, ninguna había tenido tanta repercusión mediática.

Como suele suceder en estos casos, no sólo han llovido cubitos de hielo y donaciones; también lo han hecho las críticas. Se la ha tachado de iniciativa absurda e improductiva; se ha reprochado la abundancia de vídeos que no se han seguido de donaciones, e incluso se ha criticado el malgasto injustificado de agua.

Sin embargo, no podemos negar que la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha pasado de ser una completa desconocida a estar en boca de todos. Por primera vez, miles de pacientes de todo el mundo pueden sentir que la sociedad conoce su problema, y que le preocupa: pueden sentirse comprendidos y apoyados. Para mí, sólo ese hecho ya tiene un valor incuantificable.

Además, desde el comienzo de la iniciativa, las donaciones se han disparado; incluso con la ausencia de paralelismo entre vídeos y aportaciones, las asociaciones relacionadas con la ELA están recibiendo más dinero que nunca. Sólo en Estados Unidos, la ALS Association lleva recaudados 112 millones de dólares. Esto supone una inyección de dinero extra para proyectos de investigación que son la esperanza de miles de enfermos y de sus familias.

Aumentar la concienciación sobre una enfermedad de una forma divertida no es algo estúpido ni absurdo. Malgastamos más agua en la ducha o al lavar la ropa que echándonos un cubo de agua por encima una vez en la vida. No te dejes convencer con argumentos negativistas. Infórmate. Dona.

Yo ya me he mojado por la ELA, ¿y tú?

♦ Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

♦ Asociación Española de ELA

www.adspsalamanca.org