Aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia. Además, su abordaje precoz puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y, por ende, la calidad de vida de pacientes y familiares.
Así lo manifiesta el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, coincidiendo con el Día del Niño, que se celebra este sábado, jornada en la que esta entidad quiere recordar que estas patologías son, en su mayoría, de naturaleza progresiva y hereditarias.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) pueden aparecer en el nacimiento, durante la infancia o en la edad adulta, aunque más del 50% lo hacen en la niñez. Según resalta Rego, el momento de comunicar el diagnóstico a pacientes y familiares supone “un fuerte impacto emocional” por la repercusión en la calidad de vida de los afectados y su entorno, pero recuerda que todos los afectados “tienen derecho a contar con la información necesaria para conocer a fondo su enfermedad y recibir una atención sociosanitaria integral y adecuada”.
Tal y como se indica desde ASEM, en España hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares. Un alto porcentaje de ellas son degenerativas, produciendo diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. En este punto, la federación también quiere poner de manifiesto el impacto económico que supone el diagnóstico de una enfermedad de este tipo, ya que muchas familias “acaban asumiendo el coste de las terapias rehabilitadoras, imprescindibles para retrasar la progresión de la enfermedad, aliviar el dolor o prevenir las complicaciones”, subraya Rego.
Abordaje integral y equitativo de las enfermedades neuromusculares
En este escenario, desde la entidad creen que es fundamental fomentar planes específicos de atención para las ENM en todas las comunidades autónomas, con el fin de favorecer un abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y un acompañamiento adecuado a las personas que las padecen a lo largo de todo su ciclo vital. “Dentro de estos planes, es clave poder garantizar un programa de transición de la etapa pediátrica a especialistas de adultos, garantizando la continuidad en la atención en las diferentes fases de la vida del paciente”, subraya Manuel Rego.
Por último, desde la Federación ASEM se insiste en el importante papel de las asociaciones de pacientes como parte fundamental de la estructura social y sanitaria, al ser generadoras de espacios de información y asesoramiento, donde las familias afectadas “pueden compartir experiencias, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de adultos y niños que conviven con enfermedades neuromusculares”.
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