Abrir la puerta de su casa y la del ascensor, levantar un vaso o meter un plato en el microondas son gestos que Carmen López, estudiante con AME y miembro de FundAME, logró tras participar en un estudio de electroestimulación epidural en la Universidad de Pittsburgh (EE. UU.). Y estos pequeños logros le permiten ser más independiente.
Ahora, FundAME quiere que esta técnica se ensaye en España y ha lanzado la campaña “Soñar en Grande”, para reunir los 600.000€ necesarios para el ensayo. “Participar en el ensayo de electroestimulación en Pittsburgh ha significado para mí transformar el deseo de recuperar la fuerza y movilidad perdida en una oportunidad real llena de esperanza”. explica Carmen López.
Una técnica prometedora, aún en fase experimental
La electroestimulación epidural utiliza electrodos colocados junto a la médula espinal que emiten impulsos eléctricos. Su objetivo en la AME es facilitar la activación de motoneuronas que siguen vivas, pero funcionan por debajo de su capacidad. Estos dispositivos ya se emplean en medicina para otras indicaciones, como el alivio del dolor, pero su aplicación en la AME es todavía experimental.
En el estudio piloto publicado en Nature Medicine en 2025, el equipo de la Universidad de Pittsburgh implantó electrodos lumbares a tres adultos con AME durante cuatro semanas. Observó aumento en la fuerza muscular (de hasta un 180 % en algunas medidas), una mejor calidad de la marcha y mayor resistencia al caminar, con beneficios que se mantenían con la estimulación apagada y sin efectos adversos relacionados. Después, un nuevo estudio con estimulación cervical evaluó la mejora de la función de los brazos y las manos. Este es el estudio en el que participó Carmen.
Se trata de estudios piloto con muestras muy pequeñas, por lo que todavía no puede afirmarse con qué magnitud actúa la técnica, cuánto duran sus efectos ni qué perfiles se beneficiarían más. Por eso hace falta un ensayo clínico que lo evalúe con rigor, como el que FundAME quiere realizar en España.
El ensayo en España
El ensayo, que FundAME impulsa en colaboración con el equipo de Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh, se desarrollaría en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, con el neurólogo Juan Vázquez como investigador principal. Incluiría a seis adultos con AME y limitación de movilidad importante en los miembros superiores. Su objetivo principal es confirmar la seguridad del procedimiento, y explorar su efecto sobre la fuerza, la fatiga y las contracturas y retracciones articulares. El proyecto contempla además crear en España un centro con experiencia en esta técnica.
De salvar vidas a ganar autonomía
“Hace años soñábamos con tratamientos que salvaran la vida de nuestros hijos, y ese sueño se hizo realidad. Hoy queremos que las personas con AME ganen más autonomía, más fuerza y resistencia. Es un reto enorme, pero nuestra historia demuestra que los grandes avances empiezan cuando la sociedad decide apoyarlos”, afirma Mencía de Lemus, directora general de FundAME y madre de dos adolescentes con AME.
En pocos años, la AME ha pasado de ser una enfermedad sin opciones terapéuticas a contar con tres tratamientos. Desde 2018, año en que se aprobó el primero, se han realizado 24 ensayos clínicos en España. Además, el trabajo de incidencia de FundAME ha contribuido a que se incluya la AME en la prueba del talón en 14 comunidades autónomas, permitiendo tratar a los bebés antes de que aparezcan los síntomas. Aun así, muchas personas con AME siguen teniendo limitaciones funcionales importantes que condicionan su autonomía, y la electroestimulación se plantea como una estrategia complementaria de esos tratamientos.
Cómo colaborar
Se puede donar en www.fundame.net/proyectos/electroestimulacion-ame/. Los primeros 250€ donados tienen una desgravación del 80% en el IRPF y a partir de esa cantidad el 40%.
Más sobre la AME:
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar.
La AME afecta a personas de distintas edades e impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria.
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