Desde el 14 de abril de 1909, fecha del primer diagnóstico de la enfermedad de Chagas en una niña, en Brasil, esta enfermedad ha sido calificada como silenciosa e invisible. Los registros y datos disponibles no ofrecen la dimensión real y global que la enfermedad ha adquirido con el paso de los años.
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Chagas, ISGlobal, miembro fundador de la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas, quiere mostrar su apoyo a la reivindicación de las asociaciones de pacientes que hacen una llamada para saber con más precisión “cuántos somos y dónde estamos”.
Las estimaciones apuntan a que entre 6 y 7 millones de personas viven con la infección, más de 70 millones están en riesgo, y cada año se registran más de 12.000 muertes.
La mayor parte de las personas afectadas viven en áreas endémicas de 21 países de América Latina, pero hay estimaciones de cifras muy elevadas en otros países con los que existen vínculos estrechos y de migración, como es el caso de Estados Unidos y España. En la actualidad, han sido diagnosticadas con Chagas personas que viven en 44 países de todo el continente americano, Europa, África, Asia y Oceanía.
Desde la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) destacan que es vital conocer con exactitud el número de personas afectadas para respetar los derechos de las personas que tienen Chagas, para el buen manejo de la enfermedad, y para la prevención de las diferentes formas de transmisión, como son la vectorial, la maternoinfantil, la oral, y la producida por donación de sangre o trasplante de órganos.
Problemas para la detección
“Somos conscientes de la dificultad que implica para los sistemas de salud el manejo de una enfermedad desatendida con múltiples vías de transmisión, y más aún en un contexto de pandemia de la covid-19 que ha golpeado profundamente nuestras comunidades y servicios de salud”, señala FINDECHAGAS. “Pero ahora, más que nunca, también sabemos que las problemáticas de salud de carácter global deben ser abordadas desde diferentes sectores y con la mejor información posible, con una estrecha coordinación entre regiones y países, y un mayor compromiso de las autoridades de cada país”, añade.
La Federación destaca que, en la actualidad, se cuenta con métodos de diagnóstico y opciones de tratamiento eficaces, pero hay que ampliar el acceso a ellas mediante la detección activa de personas afectadas, así como seguir desarrollando nuevas herramientas.
Un mejor registro de los casos en cada país permitirá un seguimiento y control más eficaz de la enfermedad, y la consiguiente atención integral que merecen las personas afectadas, apunta FINDECHAGAS.
Igualmente, las asociaciones de pacientes consideran que la eficacia de los programas y herramientas de control del Chagas depende de que los profesionales de la salud cuenten con una capacitación adecuada y con las condiciones mínimas que permitan realizar acciones de prevención de la transmisión de manera efectiva.
También es necesario que puedan identificar la infección precozmente, tanto desde el punto de vista clínico como de laboratorio, dando un diagnóstico preciso que no permita confusión con otras enfermedades y, así, proveer la atención oportuna y de calidad que las personas necesitan.
Las asociaciones de pacientes solicitan a las autoridades de salud “un mayor compromiso y dedicación al reporte de casos y la vigilancia epidemiológica para mejorar la atención con base en las necesidades de salud de las poblaciones afectadas”. De lo contrario, creen que esta enfermedad seguirá considerándose “desatendida” sin que se pueda romper el ciclo del silencio y la invisibilidad.
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