Esclerosis múltiple: 12 años desprotegidos por las administraciones

“Los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo”, cuenta Belén para explicar la falta de protección tras el diagnóstico de esclerosis múltiple. ”La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados: no tenía discapacidad. El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud”.

La única solución llegó cuando la esclerosis múltiple avanzó y apareció la discapacidad: “Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte laboral se abría paso ante mí. Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor”. La periodista ha dejado por escrito su testimonio completo.

Tener reconocido un 33% de discapacidad, la única ‘solución’ para pacientes con esclerosis múltiple

Actualmente, la única vía para que las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% de discapacidad. Algo que Esclerosis Múltiple España considera insuficiente.

Esta asociación nacional reúne a 36 organizaciones de pacientes regionales y locales de toda España y representa a más de 11.000 personas con esclerosis múltiple y a sus familias.

“Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien”, recuerda la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. “Gracias a los avances terapéuticos, cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”, explica. “Además, si la discapacidad llega y con esta las medidas de apoyo, en muchas ocasiones, ya es tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”, subraya Torredemer.

12 años sin respuesta de la Administración

Doce años después de la aprobación de la primera Proposición no de ley (PNL) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobación de la segunda (en 2017), esta reivindicación de medidas de protección social para enfermos de esclerosis múltiple sigue vigente, y continúa sin tener respuesta por parte de la administración pública.

“Desde Esclerosis Múltiple España llevamos doce años reclamando a los distintos gobiernos que se activen de forma urgente medidas para que las personas que viven con esclerosis múltiple hoy y aquellas que serán diagnosticadas mañana, en su mayoría personas jóvenes, puedan seguir adelante con sus planes de vida. Belén recibió el diagnóstico poco después de aprobarse la primera PNL, poco después de que todos los grupos políticos expresasen de forma unánime que ésta era una petición legítima y necesaria. Para Belén no llegó ninguna solución: tuvo que dejar su trabajo y esperar a que tras la esclerosis múltiple se reconociera su discapacidad. No podemos permitir que sigan pasando el tiempo y, con él, las oportunidades”, añade la presidenta.

Mantener el empleo, clave para los diagnosticados con EM

EME conmemora este 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un foco muy claro que queda reflejado en el lema de este año: Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades. Y para que existan estas oportunidades, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas a menudo invisibles como la fatiga, los problemas de visión o el dolor.

La EM impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar (estudio Familia y EM).

Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés e incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima (Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple).

Medidas de protección

Al no contar con medidas de protección social adecuadas tras el diagnóstico, para muchas personas decir en sus puestos de trabajo que tienen Esclerosis Múltiple, es un problema. El miedo al estigma o a la pérdida del empleo provoca que más de un 30% de personas con EM no lo cuente en el trabajo. Por otra parte, “el apoyo de las empresas y la adaptación de los puestos de trabajo es fundamental para que las personas con EM puedan acceder y mantener su empleo, lo cual además de beneficiar a su propia economía familiar, repercute positivamente en el conjunto de la sociedad. Mientras llega una respuesta por parte de la administración, todos y todas también podemos desde nuestra posición contribuir a mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, reclama la presidenta de EME.