La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central, que suele debutar entre los 20 y 40 años y afecta a las mujeres con una frecuencia tres veces superior a la de los hombres.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) es una enfermedad que afecta ya a más de 55.000 personas en España, una cifra un 15% superior a la que se manejaba hace 15 años. Hoy, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
“El número de personas con esclerosis múltiple ha aumentado en los últimos años principalmente debido a una mejoría en los diagnósticos y técnicas de detección temprana, asi como a una mayor efectividad de los tratamientos. Pero también porque hay una mayor incidencia de la enfermedad, creemos, producida por cambios en los hábitos de vida de la población española”, señala la Dra. Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología. “Lo cierto es que el impacto socio-sanitario de la esclerosis múltiple se acrecienta cada año. Es una de las principales causas de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y su curso impredecible afecta de forma directa a la vida laboral, social, familiar y emocional de las personas que conviven con ella”.
Impacto económico
El diagnóstico de la esclerosis múltiple supone un impacto económico relevante para los hogares. En España, cada familia destina una media de más de 7.000 euros al año en las primeras etapas de la enfermedad, una cifra que puede elevarse hasta más de los 18.000 euros en fases más avanzadas debido al aumento de necesidades asistenciales.
Se estima que en el 44% de los casos son los propios familiares quienes asumen el rol de cuidadores principales, lo que en muchos casos también les obliga a abandonar sus empleos. “Además, los cuidadores informales presentan niveles elevados de ansiedad, estrés y depresión, lo que evidencia que la esclerosis múltiple afecta a todo el núcleo familiar y no solo a la persona diagnosticada”, explica la Dra. Ana Belén Caminero.
Debido a que es una enfermedad que afecta principalmente a adultos jóvenes, el impacto de esta enfermedad en el ámbito laboral también es significativo. En España, el 83% de las personas con esclerosis múltiple terminan abandonando prematuramente su puesto de trabajo o encuentran serias dificultades para acceder al mercado laboral. Síntomas propios de esta enfermedad, como la fatiga (85% de los casos), los problemas de movilidad (72%) y el deterioro cognitivo (40%), son los principales motivos de este abandono.
46 000 euros por paciente
El coste anual global de la esclerosis múltiple en España se estima en 1.400 millones de euros, con un gasto medio de 46.000 euros por paciente. Los costes directos sanitarios aumentan significativamente a medida que progresa la enfermedad, pasando de unos 10.500 euros anuales en fases iniciales a más de 27.000 euros en etapas avanzadas. Además, el coste hospitalario por ingreso ha aumentado un 30% en los últimos años.
“Pero al hablar del coste de la esclerosis múltiple hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad que no solo requiere una atención sanitaria continuada, especializada y multidisciplinar, sino también una estructura social capaz de ofrecer rehabilitación física y cognitiva, apoyo psicológico y recursos de autonomía personal, ámbitos donde todavía existen importantes desigualdades territoriales”, destaca la Dra. Ana Belén Caminero. “Las diferencias en recursos, circuitos asistenciales y acceso a servicios de rehabilitación hacen que la experiencia de los pacientes varíe considerablemente según la comunidad autónoma en la que residan. Incluso también puede depender el tiempo de diagnóstico”.
Avances
Desde la SEN se insiste en que detectar la esclerosis múltiple de forma temprana es clave para modificar su curso y prevenir discapacidad futura. El retraso diagnóstico no solo empeora el pronóstico clínico, sino que aumenta de manera sustancial los costes sociales y sanitarios. Es, por lo tanto necesario reforzar la identificación temprana de síntomas, mejorando los circuitos de derivación desde Atención Primaria y Urgencias y agilizar el acceso a las pruebas diagnósticas.
“En los últimos años hemos visto cómo el arsenal terapéutico para las personas con esclerosis múltiple ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad en muchos pacientes. Y al igual que se han producido numerosos avances en las opciones de tratamiento, también se ha avanzado mucho en las técnicas diagnósticas, principalmente con la identificación de distintos biomarcadores que permiten un seguimiento más preciso y un ajuste terapéutico más eficaz. Pero su disponibilidad en el territorio español también es desigual. Por lo que vemos que es cada vez más necesario apostar por la implantación de planes integrales que aseguren una atención equitativa en todo el territorio”, comenta la Dra. Ana Belén Caminero.
“En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, desde la Sociedad Española de Neurología queremos reafirmarnos en nuestro compromiso por tratar de mejorar la atención a las personas con la esclerosis múltiple, impulsar el diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a los tratamientos y la promoción de la investigación. Cuatro aspectos que consideramos básicos en la lucha contra esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja, pero abordable. Y si contamos con un sistema sanitario y social coordinado, podremos transformar significativamente la evolución y la calidad de vida de quienes viven con ella”, destaca la Dra. Ana Belén Caminero.
Es preocupante ver el aumento en el número de personas afectadas por la esclerosis múltiple en España. Es fundamental seguir promoviendo el diagnóstico precoz y la atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes.