En tan solo 25 años, el Hospital de Bellvitge ha conseguido duplicar el tiempo que tarda una persona con esclerosis múltiple en necesitar bastón o muleta para caminar, gracias a un modelo de atención personalizado. En el año 2000, la edad media para alcanzar un grado de discapacidad moderada (EDSS 6) era de 27,5 años después del diagnóstico. Hoy, los pacientes de Bellvitge alcanzan ese nivel a los 41 años. Esto se traduce en una mejor calidad de vida y una mayor autonomía durante más tiempo.
Este avance ha sido posible gracias a una atención altamente especializada, una estrategia terapéutica adaptada a cada persona y un seguimiento muy individualizado, como muestra el análisis retrospectivo realizado por la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge.
“Los neurólogos tenemos una obsesión: que el paciente con esclerosis múltiple no llegue a coger un bastón. Y algo hemos hecho bien para que eso haya cambiado”, afirma el Dr. Sergio Martínez-Yélamos, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge, investigador del IDIBELL y autor de la tesis doctoral que inició el estudio de esta evolución en 1989, hace ya 35 años.
Los datos de estudios internacionales indicaban que la progresión a EDSS 6 solía producirse unos 15 años después del diagnóstico. En Bellvitge, ya en el año 2000, los pacientes tardaban casi el doble. “Más adelante, con publicaciones como la de Pittock en 2004, vimos que nuestros datos ya coincidían con otras series internacionales”, explica el neurólogo.
Siete de cada diez pacientes mantienen su autonomía 15 años después
El Hospital de Bellvitge realiza el seguimiento de unas 2.000 personas con esclerosis múltiple, de las aproximadamente 9.000 que se estima que hay en Cataluña. “Hoy, el 70% de nuestros pacientes no presentan discapacidad 15 años después del diagnóstico, una cifra muy superior a la de hace un par de décadas”, añade el Dr. Martínez-Yélamos.
Hace 35 años, las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple tenían una media de un brote cada dos años. Hoy, la media es de un brote cada diez años.
El neurólogo destaca que estos cambios son fruto de la evolución de todo el sistema de atención: diagnósticos más precoces, una mayor red de neurólogos, tratamientos cada vez más eficaces y un enfoque de medicina personalizada, con estrategias terapéuticas flexibles e individualizadas.
“Hay personas que nunca necesitarán un bastón, y otras que lo necesitan desde el minuto cero. Nuestro modelo se basa en adaptar el tratamiento a cada paciente en cada momento y cambiar de estrategia cuando sea necesario”, explica el doctor. “Diseñamos estrategias de tratamiento para que la persona pueda llevar una vida normal”, asegura.
Una unidad de referencia estatal y europea
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge se puso en marcha en 1994 y en 2013 fue designada como unidad CSUR por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta acreditación reconoce la excelencia de los centros con capacidad para atender patologías complejas, y permite que puedan acceder pacientes de todo el Estado.
Los profesionales de la Unidad recogen datos clínicos y muestras biológicas de los cerca de 2.000 pacientes que atienden. Esta labor ha permitido crear uno de los biobancos de esclerosis múltiple más importantes de Europa, clave para la investigación de biomarcadores que permitan mejorar el pronóstico y ajustar los tratamientos de forma personalizada.
“Este bagaje nos ha permitido participar en diversos ensayos clínicos y avanzar en investigación realmente útil. Nuestra prioridad es ofrecer tratamientos cada vez más individualizados y eficaces”, destaca el Dr. Martínez-Yélamos.
EMXarxa: asistencia coordinada y cercana al territorio
El Hospital de Bellvitge lidera EMXarxa, una red asistencial pionera en esclerosis múltiple en Europa, integrada también por los hospitales Joan XXIII (Tarragona), Viladecans, El Vendrell, Sant Joan de Reus y Sant Camil (Sant Pere de Ribes). Su objetivo es acercar la atención al entorno del paciente y coordinarla con la Atención Primaria y Sociosanitaria.
“Somos la primera red asistencial en Europa con capacidad para ofrecer cobertura coordinada en cinco hospitales distintos del territorio”, destaca el Dr. Martínez-Yélamos.
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