Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hoy 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EM) lanza su campaña con el lema ‘Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento’, centrada en la necesidad de conocer, comprender y reconocer la gran cantidad de síntomas que puede provocar esta enfermedad, muchos de ellos invisibles.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España. Esta patología, de la que cada año se diagnostican 2.500 casos nuevos (tres de cada cuatro en mujeres), generalmente se presenta en mujeres jóvenes (la media de diagnóstico en España es de 34 años[, tiene una evolución impredecible y se manifiesta de diferentes maneras, lo que hace que cada caso sea único. Sin embargo, a pesar de su alta prevalencia, la enfermedad sigue siendo poco comprendida, y muchas personas con EM afrontan dificultades para acceder a una atención adecuada y recibir el apoyo necesario.
En este sentido, las personas con esclerosis múltiple pueden experimentar hasta 14 síntomas al mismo tiempo. La fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor, son los más comunes. Estos síntomas varían entre las personas y, con el tiempo, pueden empeorar, afectando a su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.
“Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje. Es todo un reto, teniendo en cuenta que la mayoría de los síntomas son invisibles”, asegura la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
Tratamiento y enfoque holístico
En España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas de esclerosis múltiple hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad. El retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de 3 años según el estudio europeo IMSS, en el que participaron 1.322 personas desde nuestro país.
El mismo estudio apunta que desde el diagnóstico hasta el inicio con el tratamiento modificador de la EM, transcurren casi 2 años. Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad por lo que “es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes”, comenta Ana Torredemer.
Atención integrada y personalizada
A este respecto, cabe destacar que las personas con EM son atendidas por 4 o 5 profesionales de la salud, que suelen ser profesionales de la neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, y psicología/psiquiatría. Desde EME subrayan la necesidad de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado.
Desde la entidad también subrayan la necesidad de contar con un enfoque holístico que no solo trate los aspectos médicos de la enfermedad. Debido a la esclerosis múltiple, una de cada tres personas con EM no trabaja. Por otra parte, las personas entre 18 y 35 años tienen menos síntomas, pero reportan mayor ansiedad que los demás grupos de edad. “Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente. La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple”, subrayan desde la asociación
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