Las tres vidas de Marta Huertas… y la cuarta que le ha procurado la normalidad y la visibilidad social de su enfermedad rara

Conseguir ponerse en manos del equipo de profesionales sanitarios adecuados, ha permitido la curación y el regreso a la normalidad. Ahora, con tan solo 19 años, esta chica alicantina, residente en Orihuela, puede enorgullecerse de haber vivido, al
menos, tres vidas distintas. El documental Mirar al miedo resume esta trayectoria, y además, es el hilo conductor de una nueva fase en la vida de Marta Huertas y su familia, caracterizada por la recuperación de la normalidad, vinculada en parte con la visibilidad obtenida.

“La película ha logrado dar visibilidad a su enfermedad y que la consideren una niña normal, además de poder ayudar a otros que están en la misma o parecida situación que ella”, afirma Fuensanta Gil, la madre de esta joven, quien admite que “el documental le ha permitido conocer su propia enfermedad, comprender qué le sucedió, cómo afecta a su vida y, así, aceptarse y gestionar mejor sus sentimientos”.

También le ha supuesto, -continúa explicando- “una superación personal, enfrentándose a situaciones imposibles para Marta anteriormente, como hablar en público: se ha hecho más fuerte y empieza a creer más en ella”.

Ejemplo para otras familias

Gracias a la exposición de su caso, varias familias que viven situaciones
similares se han puesto en contacto con el entorno de Marta, a los que han podido
orientar y animar. Además, se ha proyectado el documental en el último Congreso Nacional de Neurología (en Valencia), ante neurólogos y asociaciones de pacientes.

Ahora, CaixaForum+, la plataforma online gratuita de la Fundación ”la Caixa”,
orientada a la cultura y la divulgación científica, estrena en su catálogo audiovisual este documental.

El estreno ha coincidido con el Día Mundial de la Encefalitis, el pasado 22 de febrero. Y es que la principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e
incomprensión, así como reivindicar la falta de recursos, elogiar a los profesionales
sanitarios y llamar la atención sobre la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país.

Del drama a la recuperación y superación

“Marta realiza una vida normal, aunque está pendiente el reto de fortalecer amistades y superar el aislamiento social provocado por la enfermedad”, afirma
Fuensanta Gil, quien asegura que “ahora es totalmente independiente para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y realiza sus estudios de FP de Grado Medio con total normalidad”. Su estado de salud es bueno, con algunas secuelas como dislexia o epilepsia controlada con medicación.

Actualmente, sigue un tratamiento neurorehabilitador en la Clínica Uner de Alicante, a petición suya, para mejorar día a día. La directora del centro, la neuropsicóloga María Jesús Gómez, informa que la joven pasa por una situación muy controlada,“ pero sufre pequeñas crisis que impiden conseguir una normalidad completa”. Sin embargo, el cambio observado en los últimos años ha sido extraordinario y ha influido positivamente en muchas personas. María Jesús Gómez asegura que “este caso fue todo un reto, que se ha podido superar gracias a ilusión, ganas, sorpresas, fuerza, equipo y coordinación”.

En la casa de Marta se acumulan recuerdos negativos y positivos. “La evocación
más intensa es la de la primera noche, donde nuestra hija solo tenía un constipado y, de pronto y sin razón aparente, convulsiona. Fue un shock, no sabíamos qué pasaba y pensábamos que podía morir”, rememoran sus padres, Fuensanta Gil y Kiko Huertas, quienes apuntan como especialmente preocupantes los síntomas iniciales de la enfermedad, con continuas convulsiones, fiebre alta y alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención y la función ejecutiva.

Tratamientos alternativos

Superada la primera encefalitis, después de 19 días de ingreso, el comportamiento de Marta se altera y se busca un nuevo diagnóstico. “Este proceso fue muy lento y desquiciante”, admiten sus progenitores.

Tuvieron que pasar varios tratamientos alternativos antes de poder acudir a Barcelona y encontrar la solución definitiva, aunque durante este proceso de curación también se tuvieron que sortear momentos amargos, como los episodios de epilepsia una vez superadas las dos encefalitis (ya en 2019) o comprobar la ausencia de muchos amigos y familiares, “que nos abandonaron en el peor momento”.

Pero también hay en la memoria momentos de alegría y euforia, como “cuando salí
por primera vez de paseo con mi hija por Orihuela”, apunta Fuensanta Gil, o “cuando nos facilitaron la dirección de correo del Dr. Josep Dalmau, en Barcelona, le escribimos y nos contestó. · Fue el principio de la esperanza”, asegura Kiko Huertas, que resalta la “importancia del apoyo médico recibido: en la UCI de Alicante se esforzaban y estudiaban el caso de Marta a diario, peleaban todos los días por mi hija, y los neuropediatras aceptaron poner e l tratamiento dirigido desde el servicio de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu (en Barcelona)”.

Un caso de estudio… y avance

Desde el inicio del tratamiento en Barcelona, la mejoría observada fue extraordinaria. “Ahora podemos asegurar que nos encontramos ante un caso de éxito”, comenta la Dra. Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu.

Marta presentó dos encefalitis muy graves, una causada por el virus herpes simple y otra de causa autoinmune (encefalitis anti-NMDAR), que se desencadenó como respuesta de su cuerpo a la encefalitis viral.

“Gracias a los avances en el conocimiento de estas encefalitis que hemos hecho en los últimos años, la paciente pudo diagnosticarse y tratarse de forma específica con una buena recuperación”, añade.

En la encefalitis por el virus herpes simple, antes se creía que tras la infección viral toda la inflamación terminaba, y si había nuevos síntomas, eran secundarios a secuelas de lo que había ocurrido. Casos como el de Marta han ayudado a conocer que hasta un 25% de pacientes que sufren encefalitis por este virus presentan una
grave encefalitis autoinmune posterior, que es la responsable de estos nuevos síntomas y que puede responder bien a tratamientos dirigidos.

Sin duda, como subraya el Dr. Josep Dalmau, neurólogo e Investigador ICREA
del IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer) del Hospital Clínic Barcelona y profesor de las Universidades de Barcelona y de Pensilvania (EE.UU.), “el caso de Marta ha contribuido de manera importante, junto a otros/as pacientes, a conocer mejor esta enfermedad y a desarrollar tests diagnósticos que permiten diferenciar entre la encefalitis causada por el virus del herpes y la encefalitis autoinmune que algunos de estos pacientes desarrollan posteriormente”.

La enfermedad: retos y avances

La infección por el virus herpes simple es muy frecuente en la población general. Suele causar fiebre y aftas o lesiones cutáneas, y solo una proporción muy pequeña de pacientes desarrollan una encefalitis por este virus, aunque si se presenta es muy grave. Marta fue uno de estos casos.

La encefalitis herpética es una enfermedad rara con una incidencia anual de
1/250.000-1/500.000 en países industrializados, es decir, entre 100 o 200 casos, en un país con 48 millones de habitantes como España; pero aún resulta más infrecuente, inusual, devastadora y grave la encefalitis autoinmune postherpética, un trastorno de causa previamente desconocida que aparece posteriormente en aproximadamente un 25% de estos casos, es decir, entre 25 o 50 casos al año.

Un porcentaje que ha podido ser descrito y abordado gracias a un estudio de investigación que involucró múltiples centros en España, diseñado por la Dra. Thaís Armangué, del grupo de investigación en Neuroinmunología Clínica y Experimental del IDIBAPS-Hospital Clínic que lidera el Dr. Josep Dalmau.