La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, con motivo del día de las enfermedades raras, quiere dar visibilidad a este trastorno metabólico, por el que el organismo no elimina el cobre de los alimentos, acumulándolo de forma tóxica en los órganos vitales.
El objetivo es generar conciencia en la población y conseguir incluir el diagnóstico precoz de la enfermedad de Wilson en las revisiones rutinarias de los niños y niñas de nuestro país.
Es una enfermedad de las denominadas raras, puede mostrar signos visibles desde los 5 a los 35 años, pero es susceptible de manifestarse en cualquier momento de la vida de la persona. 1 de cada 30.000 personas en el mundo padece este trastorno metabólico hereditario, en el que ambos progenitores deben ser portadores para que el enfermo lo padezca.
El organismo del enfermo, desde su nacimiento, no metaboliza el cobre que contienen los alimentos, acumulándolo en órganos vitales, actuando con más dureza sobre el hígado y el cerebro.
La aparición de síntomas y signos visibles de la enfermedad supone un deterioro irreparable por los daños provocados en el hígado y sistema nervioso central, como temblores en piernas y manos que llegan a impedir el desarrollo de las actividades cotidianas, la dificultad para hablar y moverse con normalidad o el desarrollo de enfermedades de corte psiquiátrico.
1.000 diagnosticados en España
En España solo 1.000 personas están diagnosticados como enfermos de Wilson, pero es una enfermedad silenciosa, que se desarrolla lentamente sin síntomas visibles, y médicos expertos estiman que unas 10.000 personas podrían padecerla sin saberlo.
El diagnóstico temprano de la enfermedad marca la diferencia entre tener una vida normal, sujeta a una medicación de por vida que mantiene los niveles óptimos de cobre en el organismo y una dieta baja en cobre, o padecer serios daños que pueden acabar con la muerte del paciente. Este diagnóstico pasaría por incluir técnicas de cribado en las revisiones rutinarias que se realizan en los niños y niñas de nuestro país.
Con el objetivo de sensibilizar sobre la detección temprana de la enfermedad de Wilson y, coincidiendo con el día de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson ha creado un vídeo divulgativo que explica las causas y consecuencia de este trastorno metabólico.
Asociación
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson nace el 13 de mayo del año 2000 en Valladolid. El interés de los afectados y sus familiares por el conocimiento de otros enfermos con esta misma enfermedad los motiva a asociarse.
El principal objetivo de la Asociación es conseguir dar visibilidad a esta dura enfermedad, tanto entre la comunidad científica, para que promuevan la investigación de cura de la enfermedad como la diagnosis temprana con un bajo porcentaje de error, como entre la población general, ya que esta enfermedad silenciosa es una dura carga.
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