La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) reclama a las autoridades sanitarias que garanticen el acceso de los pacientes a los medicamentos aprobados tanto por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
En concreto, daratumumab, el único fármaco con indicación específica para la amiloidosis AL, fue aprobado hace dos años en España y, sin embargo, los pacientes no pueden acceder a este tratamiento, según se recuerda desde la asociación, que este sábado conmemora el Día Mundial de la enfermedad con una jornada celebrada en el marco del LXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
La amiloidosis es un grupo muy heterogéneo y complejo de entidades que comparten un mecanismo patogénico en el cual una proteína precursora, a través de procesos poco conocidos, sufre un cambio en su configuración. De este modo, se convierte en un material insoluble, denominado amiloide, que se deposita en diversos tejidos, ocasionando insuficiencia orgánica. Se calcula que en España se diagnostican cada año 12 casos nuevos por cada millón de habitantes, siendo uno de los países con una mayor incidencia a nivel mundial.
Incremento de los casos de amiloidosis
Como se explica desde AMILO, diversos estudios epidemiológicos ya han alertado de un aumento progresivo de los casos, registrándose incluso 15 por millón en los últimos años en Suecia. Sin embargo, y pese a este incremento de la prevalencia, la amiloidosis sigue siendo una enfermedad desconocida por parte de la sociedad, e incluso de los profesionales sanitarios, motivo por el cual la asociación impulsa acciones para mejorar su conocimiento e insistir en la importancia de que los pacientes accedan a los tratamientos aprobados.
“Una de nuestras prioridades es visibilizar la enfermedad, incidiendo en la mejora de su diagnóstico. Todavía existe mucho desconocimiento, especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis y, con ello, el inicio de un adecuado tratamiento”, destaca María del Carmen Nadal, presidenta de AMILO.
Y es que el retraso en el diagnóstico tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, así como en sus opciones de tratamiento y su pronóstico.
En este sentido, según lamenta Nadal, dependiendo del código postal hay un mayor o menor conocimiento de la amiloidosis, así como un mejor o peor acceso a los tratamientos. Por ello, ha solicitado al Ministerio de Sanidad y a las farmacéuticas que cuentan con tratamientos específicos que agilicen las negociaciones para garantizar que los pacientes puedan disponer cuanto antes de todas las opciones terapéuticas innovadoras que ya están utilizándose en otros países de Europa.
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