Según los resultados de la Encuesta nacional sobre los problemas de sueño en pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), presentados durante la celebración de la 33ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Sueño (SES) que se celebra estos días en Santiago de Compostela, el 85% de los niños y el 81% de los adolescentes españoles con TEA muestran al menos un síntoma de insomnio, fundamentalmente escaso tiempo total de sueño y una latencia de sueño muy elevada.
Estas cifras en menores con autismo son muy superiores a las de la población neurotípica, donde la prevalencia de los síntomas del insomnio oscila entre un 20% y un 25% en niños y entre un 25% y un 35% en adolescentes.
Sin embargo, tal y como ha explicado en una rueda de prensa celebrada esta mañana en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia una de las autoras del estudio, Pura Ballester Navarro, investigadora de Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), los diagnósticos de problemas de sueño mostraron una frecuencia muy baja en el estudio: apenas entre el 2% y el 5% de los encuestados contaba con un diagnóstico.
Infradiagnóstico
“Los trastornos de sueño en general y el insomnio en particular son un problema infradiagnosticado de manera habitual en pacientes TEA”, ha señalado la investigadora. Entre las causas de ese infradiagnóstico, Ballester Navarro ha señalado varias. Por un lado, que algunos síntomas del insomnio pueden confundirse con síntomas nucleares del autismo o ser enmascarados por estos. Por otro lado, que los problemas comórbidos que acompañan al TEA, como el trastorno por ansiedad o los problemas gastrointestinales, pueden acabar afectando al sueño. Por último, que algunas manifestaciones frecuentes en las personas con autismo como la hipersensibilidad a texturas, olores etc., puede confundir a los profesionales y/o retrasar el diagnóstico de estos problemas.
El diagnóstico, no obstante, ha destacado la experta, es “fundamental”. En primer lugar, porque el sueño “es una necesidad fisiológica básica y vital de nuestro organismo”. En segundo lugar, porque diversos estudios “correlacionan el sueño deficiente con un empeoramiento de los síntomas de las personas TEA”. Y, en tercer lugar, porque los problemas de sueño en la infancia y en la adolescencia no tratados tienden a consolidarse y cronificarse en la edad adulta. No en vano, según los datos del estudio, el porcentaje de personas adultas con TEA con al menos un síntoma de insomnio asciende al 63%.
Primer documento de consenso
Durante la rueda de prensa celebrada esta mañana se ha presentado también el documento de Consenso sobre el tratamiento del insomnio en personas con trastorno del espectro autista menores de 18 años, que ha sido liderado por la Sociedad Española de Sueño (SES) y la Asociación Española de Pediatría (AEP), y en el que han participado también la Sociedad de Psiquiatría Infantil (SPI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), la Federación Española de Sociedades de Medicina del Sueño (FESMES) y la Confederación Autismo España.
Se trata del primer documento elaborado a nivel nacional y europeo en este ámbito. “La complejidad y diversidad de los trastornos del sueño en pacientes TEA, las limitaciones de la investigación y la variabilidad en las respuestas a las intervenciones terapéuticas, que incluyen enfoques farmacológicos como la melatonina, y no farmacológicos, como la terapia cognitivo-conductual y las medidas de higiene del sueño, explican la falta de documentos de consenso hasta la fecha”, ha argumentado el doctor Gonzalo Pin, coordinador del Comité de Sueño y Cronobiología de la AEP y miembro del grupo de trabajo de Pediatría de la SES.
En el documento se recogen pruebas de valoración objetivas y subjetivas para el correcto diagnóstico del insomnio en pacientes TEA pediátricos, pero sobre todo el consenso centra su atención en el abordaje de este trastorno del sueño, tanto en el caso de que el insomnio se presente a la hora de conciliar el sueño como si éste aparece en mitad de la noche, con dificultades para volver a dormirse.
Tratamiento dirigido
“El diagnóstico adecuado y el establecimiento de normas de higiene de sueño específicas para este trastorno es necesario e imprescindible, pero no es suficiente. Por ello debemos instaurar un tratamiento dirigido a conseguir un patrón de vigilia y sueño razonablemente óptimo”, ha señalado Milagros Merino, presidenta de la Sociedad Española de Sueño, que ha reconocido que buscar la “noche perfecta” es “tremendamente difícil” en estos niños, por lo que también es importante “ajustar las expectativas” que tienen los padres.
Tanto en el insomnio de conciliación como en el de mantenimiento, la primera opción de tratamiento serían las medidas de higiene de sueño y la terapia cognitivo conductual, acompañadas por suplementación con hierro oral en el caso de que los niveles de ferritina en sangre sean menores de 50 mg/L. “Si estas no son eficaces, será necesario recurrir a otras opciones”, ha añadido Merino.
Medicación
En ese sentido, la indicación siguiente sería el uso de melatonina pediátrica de liberación prolongada frente a un insomnio de inicio y mantenimiento o solo de mantenimiento, con dosis inicial de 2 mg y ajustes progresivos hasta 10 mg. Si con este tratamiento no se describe una mejoría, se plantearía el uso de alimemazina, clonidina o risperidona a las dosis indicadas en el documento. En el caso de insomnio de inicio, la indicación es usar melatonina de liberación inmediata con dosis inicial de 5 mg y con ajustes, en caso de que sean necesarios, hasta 7 mg; y en algunos casos puede estar indicado el uso de suplementos de triptófano.
“Tratar correctamente el insomnio mejora no solo el sueño sino también los síntomas diurnos del TEA, de manera que el tratamiento del insomnio en menores con TEA es una intervención crucial que puede modificar favorablemente el curso y la gravedad del trastorno, mejorar significativamente la calidad de vida del paciente y su familia, y optimizar las posibilidades de desarrollo y aprendizaje durante etapas críticas del neurodesarrollo”, ha explicado Gonzalo Pin.
La importancia de formar a los pediatras de Atención Primaria
Durante la rueda de prensa, el doctor Pin ha señalado también como “absolutamente necesaria” la formación de los pediatras de Atención Primaria en el despistaje de los trastornos del sueño en niños y jóvenes con trastorno del espectro autista. “El papel del pediatra de Atención Primaria es fundamental en el diagnóstico precoz y tratamiento de los principales trastornos del sueño. Su posición privilegiada le permite realizar un seguimiento continuado del desarrollo infantil, identificando precozmente desviaciones y problemas en el patrón de sueño que podrían pasar desapercibidos”, ha argumentado el experto.
Dado el impacto que la falta de sueño tiene sobre el agravamiento de los síntomas del TEA, Gonzalo Pin ha destacado la importancia de una intervención temprana ante la detección de problemas. “Los pediatras deben poder proporcionar asesoramiento sobre medidas de higiene del sueño, recomendar estrategias conductuales como primera línea de abordaje terapéutico y derivar a especialistas cuando sea necesario”, ha subrayado antes de insistir en que el abordaje temprano de los problemas de sueño “puede tener un impacto significativo en la evolución del TEA y en el bienestar general del paciente”.
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