La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica edita ‘Mi corazón habla’, una obra que recoge testimonios de pacientes de toda España en la que explican cómo les impacta la enfermedad a ellos y a sus familiares.
El libro se titula Mi corazón habla. Son 31 historias de vida, de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca de origen hereditario que padecen los autores y autoras de cada relato y cuyo diagnóstico cambió sus vidas.
“Tuve que dejar de trabajar. Para mí, aquello fue como si me golpease contra un muro”, escribe desde Vigo Manuel, de 62 años.
El libro, editado por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), tiene como que los pacientes compartan sus experiencias de vida y se sientan comprendidos y unidos. Se ha presentado este viernes en el Centro Sociocultural Coralia e Maruxa del casco histórico de Santiago de Compostela y se hará lo propio en Madrid y Barcelona para recaudar fondos para el desarrollo de las actividades de la AEMCH y de los proyectos de apoyo al paciente que quieren desarrollar.
Afecta a 1 de cada 500 personas
La miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas. Es una enfermedad del músculo cardiaco que puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, si se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde, las consecuencias pueden ser muy graves. Si no se trata, puede debilitar el corazón, lo que provoca mayores complicaciones.
Visibilizar los medios y las luchas
En el lanzamiento en Santiago han participado de forma presencial los
pacientes Teresa Torrado Sánchez y Francisco Javier Varela Queijas. Desde
Andalucía han intervenido por videoconferencia la cantaora y bailaora
Macarena Giráldez, y el gaditano Vicente Romero. También la presidenta y
una de las fundadoras de la AEMCH: Susana Portela.
“Hemos creado en menos de dos meses este proyecto que nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos», ha señalado Portela. Ella también padece miocardiopatía hipertrófica, al igual que su madre y uno de sus dos hermanos.
En los 31 relatos que componen Mi corazón habla, se repiten con frecuencia las alusiones a diferentes casos dentro de cada familia y al fallecimiento, repentino y prematuro, de los progenitores de quienes escriben.
Desde Alicante, Carolina cuenta cómo sintió por primera vez síntomas de una enfermedad que ya se había cruzado antes en la vida de su familia: “Un día, con 42 años, dos después de fallecer mi madre, subiendo las escaleras de mi casa con la colada (…) sentía exactamente lo mismo que me decía mi madre: opresión en el pecho”.
La AEMCH: una iniciativa de los pacientes
Un grupo de pacientes de miocardiopatía hipertrófica, inicialmente de Galicia, pero que muy pronto entraron en contacto con otras personas de toda España, comenzó a trabajar en 2023 en la creación de una asociación que pudiese funcionar como punto de encuentro y también como canal de relación con el sector sanitario y las administraciones públicas.
La AEMCH tiene los objetivos de establecer un plan de detección precoz; promover la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con especialistas en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada; la estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías; el acceso de los pacientes a terapias farmacológicas específicas de última generación; la elaboración de un registro nacional de pacientes; y la promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.
Miocardiopatía hipertrófica: más de 95.000 pacientes en España
La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.
El impacto de las miocardiopatías en la calidad de vida y bienestar de las personas que la padecen se asocia también a la prevalencia de ansiedad y depresión, y presenta limitaciones en el ambiente laboral, educativo o a la hora de practicar actividades cotidianas.
La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita cardíaca en personas menores de 35 años. Muchos pacientes no presentan síntomas, por lo que es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal.
Solo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias. Se estima que en España la sufren actualmente más de 95.0009 personas.
La MCH es la enfermedad genética cardiovascular más frecuente, por ello, desde la AEMCH insisten en la importancia de la detección precoz y el estudio genético familiar ya que otros miembros de la familia pueden padecerla. Prestar atención a los síntomas, conocer los antecedentes familiares y consultar con el especialista
puede salvar vidas.
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