La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha llevado a cabo su tradicional acto en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil. Bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’, la FEPNC ha reivindicado la necesidad de implementar más medidas de humanización para “proteger y cuidar” a los cuidadores del cáncer infantil, tanto familias como profesionales.
Unas demandas que han sido reconocidas por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante su discurso de clausura. En el acto del 15 de febrero, que ha tenido lugar en el Teatro Real de Madrid con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, Darias ha recordado la necesidad de implementar las acciones necesarias para mejorar “el conocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los pacientes oncológicos infantiles”. Además, ha asegurado que “hará todo lo que está en su mano” para que se lleven a cabo estas mejoras y repercuta en el bienestar de estos menores y sus familias.
“Agradeciendo desde la admiración a todos los familiares, cuidadores y cuidadoras de pacientes que demuestran, día a día, una resiliencia y un espíritu que nos impulsa a seguir dando lo mejor de todos nosotros en esta respuesta frente al cáncer infantil”, ha asegurado la ministra. También ha aprovechado el encuentro para agradecer a todos los cuidadores profesionalizados su labor en el tratamiento y cuidado de las familias del cáncer infantil.
Plan GenES
En este contexto, ha avanzando el desarrollo del Plan GenES dentro del Plan 5P del SNS, orientado a actualizar y ampliar la infraestructura para los centros sanitarios en la consolidación de la Medicina Personalizada de precision dotado con 100 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado.
En concreto, este nuevo programa avanzará en la realización de pruebas genéticas y genómicas y en la mejorara del almacenamiento, procesamiento y análisis de los datos. Una estrategia que se verá igualmente reforzada a través del impulso a la I+D oncológica con proyectos específicos incluidos en el PERTE Salud de Vanguardia.
Asimismo, la ministra de Sanidad ha adelantado la realización de un informe,
a través de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (REDTS), para detectar precozmente el malestar emocional y poder adecuar la atención psicológica de pacientes y familiares, y mejorar los resultados en salud de los centros de atención especializada de oncología pediátrica del SNS.
Este trabajo, ha detallado Darias, permitirá seguir introduciendo mejoras dirigidas la excelencia, la calidad y la calidez en la atención al paciente oncológico pediátrico y también del superviviente.
1.100 nuevos casos al año
Por su parte, la Doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidente de la Sociedad Española de Onco-Hematología (SEHOP), ha recordado que cada año se diagnostican 1.100 nuevos niños menores de 14 años con cáncer y ha continuado su ponencia con la labor “imprescindible” que realizan los cuidadores, abarcando desde los profesionales hasta las propias familias.
El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha insistido en que la supervivencia del cáncer infantil acumula un 82 %, gracias al avance que ha existido en la última década en materia de supervivencia. Ha concluido reivindicando la figura del cuidador. “Nadie mejor que los padres y madres sabemos qué significa esta enfermedad y este acompañamiento”, ha concluido.
En la última mesa redonda, varias familias han explicado cuál es su realidad como cuidadores principales de los menores con cáncer y de qué forma ayudan los profesionales de las asociaciones en todo el proceso, desde que se produce el diagnóstico. Una de las asistentes ha comparto su historia como hermana cuidadora, un papel que asegura “te va innato desde el diagnóstico”.
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