Las llamadas enfermedades raras, huérfanas o minoritarias son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de personas y que padecen entre el 6 y el 8% de la población mundial, siendo, todavía hoy, poco conocidas entre gran parte de la sociedad.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 29 de febrero, IMOP y Berbés Asociados han querido conocer la opinión de los españoles sobre la posible solución frente a ellas y qué se debe hacer para combatirlas.
Según los resultados obtenidos, un 65% de la población apuesta por una mayor inversión y apoyo a la investigación como solución contra estas enfermedades minoritarias. Entre ellos, los que más se decantan por esta respuesta son las personas con edades comprendidas entre 25 y 34 años, mientras que los que menos recurren a ello son los mayores de 65 años.
Tras esta primera opción, un 16,5% también se decanta por considerar que una mayor información y apoyo por parte de la Administración mejoraría el futuro de estas enfermedades. En este caso, hay una amplia diferencia entre sexos, siendo una respuesta mucho más indicada por hombres (22%) que mujeres (12%). Además, los mayores de 65% son los que más piden esta implicación de la Administración (20%), situándose en el lado opuesto los jóvenes de entre 14 y 24 años.
Otras respuestas destacadas por los encuestados como solución y mejora para las enfermedades raras han sido la realización de campañas de comunicación sobre ellas (8%) y el fomento de ayudas y tratamientos para los pacientes y/o sus familiares (6%).
Como opciones menos nombradas por la población se encuentran el hecho de normalizarlas y tratarlas como al resto de enfermedades, concienciando a la sociedad de su existencia (4%); realizar patrocinios y aportaciones a la investigación por parte de las grandes empresas (3%); mayor inversión para investigación de las farmacéuticas (2,5%); pequeñas aportaciones de particulares o donativos para su investigación (2%) o incluso el reclamo de una mayor implicación de las asociaciones de pacientes (1%).
Además, un 5,5% de los españoles han señalado otras opciones como vía para combatir las enfermedades raras, y un 9% no sabe o no quiere contestar a la pregunta.
La encuesta se ha realizado por teléfono a un total de 757 personas de más de 14 años en la Península, Baleares y Canarias del 8 al 14 de febrero.
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