“Un ser querido recibe la noticia de que padece una demencia en sus fases iniciales. Es consciente de su deterioro cognitivo, de que a veces no recuerda su nombre, de que no encuentra las palabras adecuadas o se pierde. Entonces llega la gran pregunta para la familia: ¿qué podemos hacer?”. Con esta reflexión, la investigadora Lourdes Bermejo ha introducido esta mañana la presentación de un estudio que ha dado como resultado una innovadora experiencia de atención en casos de demencia leve: el diseño de una Unidad de Calidad de Vida basada “en el bienestar emocional”, el respeto a la personalidad, las preferencias y las motivaciones del afectado.
“Hasta ahora, teníamos un modelo de atención basado en lo que creíamos lo mejor: actividades de estimulación cognitiva programadas, horarios rígidos… Pero hemos visto que hay alternativas. ¿Le hemos preguntado al enfermo qué quiere hacer? ¿Cómo se siente al darse cuenta de que es incapaz de hacer cuentas sencillas cuando antes llevaba la contabilidad de un negocio? ¿Respetamos que no quiera hacer ese tipo de ejercicios porque se siente humillado y le ayudamos a trabajar sus capacidades cognitivas sin que se sienta mal”, ha planteado la directora del proyecto en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias de Salamanca (CRE Alzheimer), perteneciente al Imserso.
Y es que el centro ha sido el escenario elegido para el desarrollo de un estudio impulsado desde el Espacio Transfronterizo sobre Envejecimiento (ETE), promovido por la Fundación General de la Universidad de Salamanca, junto a dos asociaciones portuguesas (la Associaçao de Apoio e Estudo ás Psicognosis na Raia Central y la Associaçao Humanitária de Doentes de Parkinson e Alzheimer) y con la colaboración del CRE Alzheimer y la Fundación Reina Sofía.

La experiencia, desarrollada durante cinco meses en un espacio diseñado específicamente para proporcionar a los usuarios “un entorno relacional no al uso” similar al de un hogar, ha permitido poner en marcha un programa de estancias diurnas para ocho personas con demencia leve centrado, no tanto “en lo terapéutico”, como sucede en los recursos asitenciales convencionales, sino “en lo psicoafectivo”. Como ha explicado Lourdes Bermejo, la cuestión clave a la hora de determinar qué ofrecer en este nuevo modelo de atención ha sido: “¿A usted qué le hace vivir bien, qué le aporta calidad de vida?”.
En esta línea, la investigación ha permitido comprobar, a partir de una evaluación exterior comparada con un grupo de control, que los ocho afectados participantes en el grupo experimental se obtuvieron mejores resultados, “a pesar de que no realizamos actividades programadas habituales, sino otras diseñadas en función de sus propios intereses”. De esta forma, se ha demostrado que, a partir de la Unidad de Calidad de Vida y Atención Centrada en la Persona, los enfermos “mejoran en diversos aspectos de su calidad de vida, concretamente, en su bienestar emocional, en las relaciones interpersonales, en la inclusión social, en el desarrollo personal y la autodeterminación, en independencia a la hora de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria, en sus capacidades cognitivas y en su grado de autonomía, mostrando una mayor iniciativa en la realización de actividades y la asunción de responsabilidades”.
Para el director general del Imserso, César Antón, que ha participado en el acto de presentación del estudio, esta experiencia ha permitido establecer una nueva “pauta” que en el futuro podrá transformar “el modelo de organización y las formas de prestar servicios dirigidos a las personas con demencia, al menos en estadios leves”, poniendo el innovador modelo a disposición de entidades y profesionales.
Un modelo de futuro

De hecho, ha destacado, el proyecto ha pivotado sobre tres ejes fundamentales: los pacientes, porque se ha podido conocer su percepción sobre si los recursos y la atención que reciben es la que necesitan y quieren”; los familiares, a la hora de ver “si la mejora de la calidad de vida les ayuda también a mejorar en el trato y el día a día con los enfermos, y los profesionales, porque el estudio ha permitido ofrecerles “una experiencia y un conocimiento contrastados sobre una forma de trabajo diferente”. Es quizás, ha destacado, “un punto cero, pero ha cumplido su objetivo, e igual hay que extender la evaluación a otros estadios de las demencias y a unidades residenciales, no sólo de estancias diurnas”.
Por su parte, el representante de la Fundación de la USAL, Óscar González Benito, ha recordado que esta iniciativa transfronteriza se enmarca en el objetivo general del Proyecto ETE, centrado en “identificar un modelo de mejora de la calidad de vida de las personas mayores y sus cuidadores” a través de “recursos innovadores”, poniendo “énfasis en la región limítrofe hispano-lusa”.
Mientras, José Luis Nogueira Guastavino, secretario de la Fundación Reina Sofía, ha recordado “el compromiso” de la institución con la investigación en el ámbito de las demencias, “tanto básica y clínica como sociosanitaria”, ámbito en el que destacó el estudio desarrollado en el CRE Alzheimer.
Precisamente el centro salmantino acogerá el lunes la celebración del II Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de alzheimer, que será inaugurado por S. M. la Reina Doña Sofía.
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