El elevado número de enfermedades minoritarias (EEMM) o poco frecuentes, la gran heterogeneidad de sus manifestaciones clínicas, el desconocimiento que rodea a la mayoría de estas entidades y la falta de circuitos de derivación de pacientes con sospecha clínica a profesionales o centros especializados son algunos de los factores que condicionan que, en la actualidad, el 50% de los pacientes con enfermedades de este tipo “hayan sufrido retrasos en el diagnóstico”.
Las mujeres con un trastorno común del ritmo cardiaco tienen un deterioro cognitivo más rápido que los hombres
Las mujeres con fibrilación auricular progresan más rápidamente hacia el deterioro cognitivo y la demencia que los hombres con la afección del ritmo cardíaco, según una investigación presentada hoy en ACNAP 2023, un congreso científico de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) y publicada en ‘Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association’.
El 90% de las enfermedades minoritarias tiene origen o causa genética
En España, las enfermedades minoritarias afectan a unos 3 millones de personas y se estima que existen más de 7.000 distintas. Entre el 5% y el 7% de la población presenta alguna de ellas.
25 hospitales de España se unen para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Hoy, 28 de febrero, se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).