A fondo Por Viernes, 27 Noviembre 2015 17:56
CÁNCER INFANTIL

"Siempre se dice que estos niños son unos héroes, y es verdad"

Éste es un pedazo de la historia de Pablo y su familia, la que viven desde que supieron, hace algo más de un año, que el niño padecía un sarcoma de Ewing

Vote este artículo
(5 votos)
Pablo posa con el cartel de la gala benéfica junto a su hermana Rosaura; Luisa, su madre, y la psicóloga de PYFANO. Pablo posa con el cartel de la gala benéfica junto a su hermana Rosaura; Luisa, su madre, y la psicóloga de PYFANO.

Pablo recibe con una gigantesca sonrisa a quienes le visitan en la habitación de Pediatría donde espera a que pase la fiebre para afrontar el que será, si todo va bien, su último ciclo de quimioterapia. Lleva batallando contra un sarcoma de Ewing algo más de un año, tiempo en el que sus padres han podido confirmar que es "un valiente" y agrandar el orgullo que sienten por sus hijos, porque Rosaura, la mayor, también ha pasado lo suyo en este proceso.

Siempre había sido un niño "muy sano y alegre", y no había manifestado ningún síntoma extraño. En septiembre de 2014, Pablo perdió el apetito, así que su madre, por si acaso, le llevó al médico, que sugirió la posibilidad de una infección estomacal.

Unos días después sufrió un episodio de fiebre, por lo que la familia acudió al servicio de Urgencias del hospital de Salamanca para mayor tranquilidad, ya que en los últimos días el niño "no se encontraba bien, no quería comer nada y decía que sentía dolor abdominal". Allí le hicieron varias pruebas, entre ellas, una ecografía que se alargó demasiado. "Tuve la impresión de que algo no estaba bien, y pregunté a los médicos: Mi hijo tiene algo malo, ¿verdad? Me contestaron: Sí, tiene un tumor, y me cayó encima una losa de varias toneladas. No sabía ni dónde estaba, no sabía lo que estaba pasando... Pero entonces la doctora me dijo que Pablo estaba llegando, así que desde ese momento él no me ha visto llorar, ni una mala cara", cuenta Luisa Alonso.

Lo hace con una serenidad tan admirable como conmovedora, porque no es difícil imaginar de cuánta fuerza tiene que armarse una madre para asimilar todo lo que se viene encima en apenas unos segundos y decirle a su hijo de ahora 11 años: "Pablo, nos tenemos que quedar en el hospital". Para hacerlo con una entereza que ha mantenido, a sus ojos, durante los largos meses posteriores, incluido el primero, que ella misma califica como "terrible", porque afinar el diagnóstico fue "muy difícil".

Al final, los especialistas determinaron que se trataba de un sarcoma de Ewing -un tumor que se forma en los huesos o en tejidos blandos- con afectación de la glándula suprarrenal y, a partir de ahí, fueron decidiendo los pasos a seguir: una intervención inicial para analizar la situación, 12 ciclos de quimioterapia para reducir la masa tumoral y una segunda cirugía para extraerla.

Explicarlo "con nuestras propias palabras"

"Los médicos fueron muy respetuosos y permitieron que fuéramos nosotros quienes se lo contáramos a Pablo; queríamos hacerlo con nuestras palabras. Le dijimos que tenía un tumor, que era malo, que había que quitárselo y que el proceso iba a ser muy largo, porque tendría que pasar por muchas pruebas. Nos contestó: "Bueno, si tengo que estar aquí para curarme... Ha sido toda una sorpresa. Lo ha llevado muy bien, y ha sido muy fuerte y valiente. Siempre se dice que estos niños son unos héroes, y es verdad", explica Luisa, que ha sido "la sombra" de Pablo desde el diagnóstico.

Ha pasado algo más de un año desde entonces, y en este tiempo ha habido momentos especialmente difíciles. "El primer ciclo de quimioterapia fue duro; en el segundo, se intoxicó por uno de los componentes... Pero luego ha ido todo sobre ruedas, y el tratamiento fue muy efectivo: le redujo al máximo el tumor y se lo quitaron, aunque una parte estaba adherida a la glándula suprarrenal, cerca de la vena cava, y quedó un resto necrosado, así que decidieron que eran necesarios 30 días de radioterapia y cuatro ciclos de quimioterapia más; estamos en el último", relata la madre.

A su lado, Cynthia Castilla escucha atentamente. Es la psicóloga de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO), una de las cosas positivas -numerosas, sin duda- con las que Pablo y su familia se han topado en esta complicada travesía que iniciaron el 16 de octubre del pasado año, cuando llegó el diagnóstico. "Después de la hecatombe de las primeras semanas, el equipo me habló de la asociación y me dijo que nos ayudaría a resolver muchas cuestiones. PYFANO es una de las mejores cosas que nos han pasado; tienen recursos, tienen muchos medios, los niños se lo pasan genial con los voluntarios... Nos han facilitado mucho las cosas; sin ellos, en la mitad de todo este proceso seríamos muy inútiles. Realizan una labor encomiable, y conseguimos ser una pequeña familia", asegura Luisa Alonso. 

Atención educativa

Una de las opciones que, en su caso, desconocían era la posibilidad de que Pablo contara con un profesor de apoyo. Dentro de su Programa de Atención Educativa Domiciliaria, la pedagoga de PYFANO se coordina con los profesionales del Aula Hospitalaria y con el colegio del niño para garantizar su desarrollo educativo durante la enfermedad y su tratamiento. Gracias a ello, Pablo "hizo su curso y está completamente al día", obteniendo "grandes notas", como es habitual en él. "Nunca se ha sentido fuera del colegio, que ha sido clave, al igual que los compañeros, que se han portado fenomenal". Los casi 600 mensajes que, como confiesa tímidamente Pablo, ha llegado a encontrar en su whatsapp dan fe de que ha estado bien presente entre sus amigos. 

Como explica la psicóloga, la asociación se pone a disposición de las familias desde el principio. "Contactamos con ellas cuando el diagnóstico se ha confirmado, incluso a veces en ese mismo momento. Llevamos a cabo una primera fase de acogida, de soporte y contención inicial, en la que dibujo-pyfanola trabajadora social y yo les informamos sobre los servicios que les ofrece PYFANO para facilitarles las cosas e irles orientando en el proceso. Como el hospital de Salamanca es centro de referencia, muchas familias son de fuera, así que les contamos que disponemos de una vivienda en la que pueden quedarse durante los tratamientos, que les podemos ofrecer atención psicológica constante, asesoramiento social y laboral, actividades de ocio y distracción...", destaca Cynthia Castilla, quien subraya la labor de los más de 50 voluntarios, "un pilar para nosotros".

Se trata de un acompañamiento integral y personalizado que se prolonga en el tiempo, ya sea mediante el seguimiento de los casos en remisión o, si es necesario, prestando apoyo en los procesos de duelo. "Nuestra clave es mostrarnos disponibles, decirles que vamos a ser una constante en todas las fases y dificultades que puedan surgir", señala la psicóloga de PYFANO, una asociación que estos días ultima su V Gala Benéfica, organizada en colaboración con la Fundación General de la Universidad de Salamanca, y que tendrá lugar el sábado, 28 de noviembre, en el Palacio de Congresos.

Para la entidad, esta cita lúdica y solidaria es una oportunidad para acercarse a la sociedad y visibilizar "la realidad del cáncer infantil", que se convierte para las familias "en su nueva vida", por lo que es fundamental ayudarlas a saber "cómo responder a determinadas preguntas, cómo tienen que cuidarse, cómo integrar al hermano sano en el proceso de la enfermedad, recordar al enfermo y a sus seres queridos que tienen que permitirse expresar sus emociones...".

"Normalidad absoluta"

Según Cynthia Castilla, la familia de Pablo ha hecho "un trabajo excepcional" desde el principio. "Han ido dándole información poco a poco, anticipándole, explicándole lo que iba a suceder, que tenía permiso para estar triste, para reírse y llorar juntos... Se conocen muy bien y han creado tal clima de confianza que ha sido muy beneficioso", indica.

Luisa está convencida de que en todo esto han tenido mucho que ver las dos décadas que dedicó a cuidar de su madre, enferma de alzheimer, una experiencia que considera que ha sido decisiva a la hora de afrontar el proceso de Pablo. Para ella, para su marido y para sus hijos, ya que, con la abuela en casa, siempre han convivido con la enfermedad, normalizándola. Que es, precisamente, lo que ha querido Luisa en todo este tiempo: "Normalidad absoluta", aunque para ello "nos lo hayamos tenido que currar".

Respecto al futuro, vuelve a blandir su impresionante firmeza: "Si algo me ha enseñado esta enfermedad es que no podemos hacer planes; ni mi hijo, ni su familia. Vivimos el día a día, y después de esto nuestra vida va a seguir siendo igual de sencilla y tranquila, sin excentricidades. Lo único que deseo es que los médicos me digan: 'Su hijo está curado'. Pero ahora me importa el presente, el día a día; sé que hoy se ha levantado bien, que no tiene fiebre y que si sigue así podrá recibir el último ciclo. Eso es lo que me importa: que me levante y mi hijo esté bien".

 



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.