Pacientes de cerca Por Sábado, 08 Febrero 2020 10:56
piden a la oms la declaración del día internacional

Pacientes de Síndrome de Ménière salen a la calle en toda España para pedir más recursos asistenciales e investigación

La asociación ASMES solicita unidades específicas de Patología Vestibular en los hospitales y avances en el diagnóstico precoz de esta enfermedad del oido interno crónica, incurable y muy invalidante

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Miguel Ángel, Esperanza y Paula, de ASMES, con el doctor Santiago Santa Cruz, en el hospital de Salamanca. Miguel Ángel, Esperanza y Paula, de ASMES, con el doctor Santiago Santa Cruz, en el hospital de Salamanca.

"No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción". Con este lema, la Asociación del Síndrome de Ménière de España (ASMES) ha ido creciendo en socios y acciones de concienciación, y si hace tres años se estrenaban con tres mesas informativas, coincidiendo con el Día Nacional de la enfermedad, ayer estuvieron presentes en 15 provincias para pedir más recursos, más investigación y ofrecer compañía y asesoramiento a los nuevos diagnosticados de esta patología del oído interno, crónica, incurable y, en algunos casos, muy incapacitante, debido a los vértigos, los acúfenos y la hipoacusia.

También intentan, "y lo vamos a lograr", según indica la asociación, que la Organización Mundial de la Salud declare el 7 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Ménière, con el apoyo, entre otras entidades, de asociaciones internacionales como VEDA.

Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, Athalaia Centre Hospitalari de Manresa, Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, Hospital Clínico Universitario de Salamanca, y así hasta 15 centros han acogido mesas informativas y de concienciación en las que pacientes, familiares y voluntarios de ASMES informaban a la población de esta patología que afecta al oído interno, tanto a la audición como al sentido del equilibrio, y cuya naturaleza todavía es desconocida.

En Salamanca, Miguel Ángel, afectado de Ménière de Zamora, Esperanza, también paciente salmantina, y su hija Paula han pasado la mañana del viernes entre el hall del hospital y el Servicio de Otorrinolaringología para presentar los objetivos de la asociación y sus principales demandas. Han podido incluso hablar y compartir sus inquietudes con los profesionales sanitarios, entre ellos el doctor Santiago Santa Cruz, quien les animó a establecer en Salamanca la delegación estable de ASMES que se implantará para ayudar y asesorar a todos los pacientes de Castilla y Léon.

"Lo que intentamos este 7 de febrero es dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad, porque hay un gran desconocimiento, y así lograr más apoyo para la investigación y recursos para mejorar el diagnóstico y el tratamiento", asegura Miguel Ángel, resaltando como en Salamanca "están siendo pioneros al contar con otorrinos de referencia nacional que se están preocupando por fortalecer el departamento de patología vestibular, y en concreto la rehabilitación vestibular, porque muchos enfermos ven muy afectada su estabilidad". 

Las reivindicaciones en el Día Nacional

La asociación ASMES, que ofrece asesoramiento a pacientes y familiares, así como apoyo psicológico e información sobre los tratamientos disponibles, pide concienciar a las autoridades sanitarias de la importancia de la Enfermedad de Ménière y todas las patologías del equilibrio, y su necesaria atención superespecializada, dotando a los centros asistenciales de Unidades Específicas de Patología Vestibular. Así como dar difusión de información entre médicos generalistas para que puedan reconocer los casos probables y remitirlos correctamente.

A nivel investigador, luchan para la obtención de recursos económicos que permitan continuar las líneas de investigación existentes y abrir otras nuevas, sobre el origen, el diagnóstico y el tratamiento de la Enfermedad de Ménière. Así, colaboran también con el grupo de Investigación Otología y Otoneurología - Genómica de trastornos vestibulares del centro GENyO (Genómica e investigación oncológica) - de Granada, en la creación de un protocolo para optimizar e incrementar el banco de muestras de sangre de pacientes y familiares para investigar la genética del Ménière.

A nivel laboral, quieren que se revise la definición y graduación de minusvalía derivadas de patologías del equilibrio, adaptadas a los avances diagnósticos actuales.

El Síndrome de Ménière

​El Síndrome de Ménière debe su nombre al médico francés Prosper Ménière que describió por primera vez sus síntomas en 1861. Es una enfermedad crónica - para la que aún no hay cura - que afecta al oído interno, tanto a la audición como al sentido del equilibrio y cuya causa es de naturaleza desconocida.

Tres son los principales síntomas que la caracterizan: los vértigos rotatorios, los acúfenos (ruidos en los oídos) y la hipoacusia (pérdida de audición).

ASMES sindrome meniere salamancaLas crisis vertiginosas aparecen casi siempre en episodios repentinos que pueden durar entre cinco minutos, varias horas o incluso días. Sin embargo, la sensación de mareo, taponamiento de oídos y embotamiento puede permanecer durante más tiempo. Por lo general, los acúfenos y la hipoacusia no desaparecen, aunque suelen fluctuar.

El vértigo produce esa sensación ficticia de movimiento o giro de cuantas cosas hay alrededor. Puede ser pasajera, durar horas o incluso días. En muchos casos va acompañado de otros síntomas como náuseas, sudores y nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).

Los acúfenos son una serie de ruidos que sólo escucha el enfermo, sin una fuente externa que los produzca. Estos pueden tener distinta intensidad e identificarse por parte de la persona de distintas formas (un silbido, un soplo, un rugido, un zumbido, un susurro, un chirrido...).

Respecto a la  hipoacusia, puede aparecer de manera unilateral (en un oído) o bilateral (en los dos). Esta pérdida de audición puede ser fluctuante, con pérdidas y recuperaciones, pero también progresiva.

La enfermedad de Ménière no sólo afecta físicamente. Los síntomas pueden afectar - dependiendo de su evolución - a todas las facetas de su vida, incluyendo las relaciones de trabajo, familia, actividades sociales, y a su vez puede socavar su bienestar psicológico, su confianza, autoestima y sentido de independencia.

La mayoría de las personas diagnosticadas con Ménière tienen un proceso de adaptación psicológica antes de llegar a un acuerdo con su condición y en ocasiones puede ser conveniente la ayuda de un psicólogo.

 



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