La asociación oscense Izas, la princesa guisante y el Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) del Hospital Sant Joan de Déu han logrado un nuevo hito en la lucha contra el cáncer en niños: han impulsado la puesta en marcha de un comité internacional de expertos en gliomatosis cerebri infantil, con los mejores expertos médicos e investigadores europeos y norteamericanos, que analizará caso por caso, ofreciendo una segunda opinión internacional gratuita para las familias. Su objetivo es poner el conocimiento científico y clínico internacional al servicio de los pacientes, independientemente del lugar donde reciban atención médica.
La gliomatosis cerebri (GC), cuya investigación impulsan desde 2013 ambas entidades, es un tipo muy poco frecuente de cáncer cerebral especialmente agresivo que a día de hoy no tiene cura. No se puede operar porque se extiende por el cerebro de una forma difusa, como una tela de araña. En niños y adolescentes presenta una mediana de supervivencia de 14,5 meses a partir del diagnóstico.
El comité multidisciplinar, denominado Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, está coordinado por el PCCB del Hospital Sant Joan de Déu y cuenta con la participación de más de 20 expertos de los principales centros de referencia de Europa y Estados Unidos: neurooncólogos pediátricos, radiólogos, neurocirujanos, oncólogos radioterápicos, investigadores y especialistas en anatomía patológica y diagnóstico molecular.
La creación de un único comité internacional multidisciplinar de una enfermedad es compleja de conseguir y poco frecuente. La puesta en común de su experiencia permite valorar cada caso desde diferentes perspectivas y aportar recomendaciones al equipo médico que atiende a cada niño. Para acceder al comité, el médico responsable del paciente debe ponerse en contacto con el equipo del PCCB del Hospital Sant Joan de Déu.
Una segunda opinión internacional y un seguimiento posterior
El comité celebró su primera reunión a principios de octubre y tiene previsto reunirse mensualmente para evaluar los casos que presenten los equipos médicos. Los especialistas estudian la documentación clínica disponible, incluidas resonancias magnéticas, informes diagnósticos, análisis moleculares y datos sobre la evolución del paciente, para valorar conjuntamente las posibles alternativas de tratamiento.
Esta evaluación puede ayudar a precisar el diagnóstico, identificar opciones terapéuticas, valorar posibles ensayos clínicos y respaldar las decisiones del equipo médico responsable. Un valor añadido muy importante es el análisis molecular en profundidad que se realizará en las muestras de tumor. Estas pruebas no están disponibles para muchos casos alrededor del mundo e incluso (aunque en algunos pocos casos) podrían ofrecer opciones de tratamiento.
Una de las particularidades del proyecto es que contempla un seguimiento cercano de los pacientes, para revisar su evolución y volver a estudiar los casos cuando aparezca nueva información clínica relevante.
En una enfermedad con este pronóstico y con pocas opciones terapéuticas, disponer de una segunda opinión internacional especializada supone también un apoyo para las familias, que necesitan saber que se han valorado todas las posibilidades disponibles.
Una iniciativa sin coste gracias a Izas
Los especialistas participan en el comité de forma voluntaria y no remunerada. La evaluación se ofrece sin coste para las familias, gracias a la colaboración del PCCB de Sant Joan de Déu, los profesionales participantes y el compromiso económico de Izas, la princesa guisante.
La asociación asumirá inicialmente los gastos de coordinación operativa, transporte de muestras de tumor y secuenciaciones moleculares necesarias cuando los pacientes no dispongan de estos estudios. El objetivo es facilitar el acceso a esta valoración especializada también desde países con menos recursos diagnósticos. En el futuro se contempla incorporar otras asociaciones a la financiación del proyecto.
Avance para las familias
Para Mónica Sarasa, fundadora y presidenta de Izas, la princesa guisante, y madre de Izas, fallecida a los tres años por esta enfermedad, el proyecto representa un avance especialmente importante para las familias. “El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, el cáncer infantil sigue siendo el tipo de cáncer menos investigado. Y aún menos si es un cáncer raro como la gliomatosis cerebri. Las familias no queremos conformarnos con ese pronóstico, pero es muy complicado saber dónde hay un especialista en GC y cómo llegar hasta él. Este comité aportará a las familias esa certeza de que han hecho todo lo que estaba en sus manos y que su hijo ha sido valorado por los mejores”.
La presidenta de la asociación también agradecía la implicación de los especialistas. “Estamos infinitamente agradecidos al equipo del PCCB del HSJD y a todos los expertos de otros países implicados. En los últimos 40 años se han aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) menos de diez tratamientos específicos para niños con tumores cerebrales. La mayoría de los tratamientos administrados a esos niños no han sido diseñados para los tumores de un cerebro en desarrollo, y son poco específicos y de alta intensidad. Esto a menudo deja a los supervivientes con considerables secuelas neurológicas. Este comité nos ayudará a valorar los mejores tratamientos”.
Una oportunidad para avanzar en la investigación
El comité puede contribuir también a mejorar el conocimiento científico de la GC infantil. Su baja frecuencia dificulta la investigación, especialmente por la escasez de muestras tumorales y de información clínica, radiológica y molecular suficientemente completa.
La colaboración entre centros internacionales podría facilitar futuras investigaciones que relacionen las características de los tumores con la evolución de los pacientes, siempre con las autorizaciones y garantías de protección de datos correspondientes. El objetivo es que la experiencia clínica acumulada pueda contribuir también a explorar nuevas estrategias terapéuticas.
Más de una década de colaboración entre Sant Joan de Déu e Izas
Este comité supone un nuevo paso en la trayectoria conjunta del Hospital Sant Joan de Déu e Izas, la princesa guisante, cuya colaboración comenzó en 2013, tras el fallecimiento de Izas.
Desde entonces, el hospital ha participado en investigaciones epidemiológicas, estudios moleculares y proyectos destinados a comprender el comportamiento de la enfermedad y explorar nuevos tratamientos, además de liderar la organización de cinco congresos internacionales específicos en GC.
El doctor Andrés Morales La Madrid, director asistencial del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona y consultor sénior de la Unidad de Neurooncología Pediátrica, ha estado implicado en esta línea de trabajo desde sus comienzos, junto al equipo del hospital. Según el neurooncólogo, “crear este comité internacional ha sido una iniciativa importante que surgió en el último congreso internacional y creemos que, con el apoyo de este grupo de profesionales y de Izas, podemos no solo ayudar a más familias, respaldando al equipo médico que atiende localmente al niño con GC, sino también avanzar en la investigación”.
Desde el fallecimiento de Izas en 2013, Izas, la princesa guisante trabaja desde Huesca a nivel internacional para ofrecer apoyo a las familias afectadas con cáncer infantil y otras enfermedades raras, mejorar la atención hospitalaria, financiar la investigación internacional de la GC infantil, promover la colaboración entre investigadores y profesionales sanitarios de distintos países, favorecer la donación de muestras tumorales para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, organizar e impulsar congresos internacionales especializados, y desarrollar iniciativas educativas, solidarias y de sensibilización social.
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