El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica y progresiva.
Es la segunda enfermedad en prevalencia, después del alzhéimer, y la Federación Española de Párkinson (FEP) calcula que afecta a más de 160.000 personas en España, aunque distintos estudios determinan cifras que oscilan entre los 86.000 y los 300.000 afectados en nuestro país. Lo cierto es que actualmente se desconocen los datos concretos, lo que limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los pacientes.
“El párkinson sigue siendo un gran desconocido. No hay datos exactos, y desconocemos el perfil de la persona afectada”, explica Alicia Campos, directora de la entidad.
En el estudio de la prevalencia de la enfermedad de Parkinson (EP) nos encontramos con cifras muy dispares entre ellas debido a las desiguales metodologías y muestras empleadas en los diferentes estudios. Según la Guía oficial de recomendaciones clínicas en la enfermedad de Parkinson de la Sociedad Española de Neurología, “la prevalencia es, aproximadamente, de un 0,3% en la población general, llegando al 2% en mayores de 60 años y superando el 4% en mayores de 80, lo que supone una incidencia de entre 8 y 18 personas diagnosticadas al año por cada 100.000 habitantes”.
Además, los últimos estudios indican que la incidencia del párkinson va en aumento, pudiendo llegar a duplicarse en menos de 20 años.
Una reclamación histórica del colectivo
En este contexto, y de acuerdo con su compromiso por mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la equidad en salud, la FEP subraya la necesidad de disponer de cifras de personas afectadas, así como conocer su perfil según la sintomatología, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otros factores. “Disponer de estos datos permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad en nuestro país y si se adecúan a sus características”, explica Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
Además, la falta de datos sobre la enfermedad se suma a un déficit claro en la investigación social y a una baja producción científica en materia sociosanitaria, la mayor parte centrada en los síntomas motores de la enfermedad. “Estos datos ayudarían al desarrollo de proyectos de investigación sobre el impacto del párkinson. Conocer el perfil de la persona y dónde se encuentra ayudaría a poner en marcha acciones para garantizar el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas, de verdad, en la persona”, añade Campos.
La reclamación no es nueva, ya que se trata de una petición histórica del colectivo: “Llevamos muchos años destacando la necesidad de invertir esfuerzos en la realización de estudios epidemiológicos y en la integración de los datos para conocer la fotografía real del colectivo párkinson en España. Por ello, es necesario activar urgentemente y de forma efectiva mecanismos que arrojen luz a esta necesidad”, indica Álvarez.
#LaOtraCaraDelPárkinson
De la mano de esta petición viene la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, una iniciativa de sensibilización promovida por el movimiento asociativo con la intención de romper el estigma que existe sobre la enfermedad y concienciar a la población sobre los diferentes perfiles que conviven con el párkinson en nuestro país.
“Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años, y la afectación tan compleja de su sintomatología. Con #LaOtraCaraDelPárkinson, hablamos de las diferencias en el impacto de la enfermedad en base a la edad, el momento vital, los síntomas o el género, entre otros aspectos. Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras”, explica Andrés Álvarez.
La campaña, que estará activa durante todo el mes de abril, promueve que las personas con párkinson compartan su testimonio a través de las redes sociales, con el objetivo de mostrar así las diferentes caras del párkinson.
Toda la información y materiales de la campaña pueden encontrarse en www.laotracaradelparkinson.org.
Día Mundial del Párkinson
En 1997, la Organización Mundial de la Salud marcó el 11 de abril como Día Mundial del Párkinson. 25 años después, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de afectados continúan trabajando para promover el conocimiento de la enfermedad, eliminar el estigma que existe sobre ella y fomentar así un entorno seguro y de confianza para las familias que conviven con esta patología en España.
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