“La pérdida de la memoria autobiográfica de la persona con alzhéimer no tiene por qué significar la pérdida de la dignidad”

Durante la conferencia online, Javier Barbero, doctor en Psicología Clínica y de la Salud y miembro del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de SECPAL (GES), ha defendido que “la pérdida de la memoria autobiográfica de la persona con alzhéimer no tiene por qué significar la pérdida de la dignidad, de la capacidad de recibir afecto o de la posibilidad de vivir momentos de conexión con los demás”.

En la sesión, moderada por el oncólogo Enric Benito, referente en cuidados paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, Barbero ha planteado una pregunta central: cómo puede aparecer lo espiritual si la memoria y la razonabilidad están dañadas y la autorregulación emocional está muy perdida. Su reflexión ha partido de una idea: la experiencia espiritual no desaparece necesariamente cuando una persona pierde capacidad para comprender conceptos abstractos, expresar sus creencias o participar conscientemente en prácticas religiosas.

“Uno puede no tener significados, pero sí vivir experiencias significativas, aunque le resulte difícil explicar ese significado”, ha señalado. Por ello, ha defendido que la espiritualidad de una persona con alzhéimer “no debe medirse únicamente por lo que puede comprender, explicar o recordar, sino también por las formas de sentido, vínculo y bienestar que todavía pueden ser significativas para ella”.

Muchas dimensiones

El ponente ha recordado que la existencia humana no se reduce a la memoria ni a la racionalidad: somos también corporalidad, afectividad, emociones vínculos y experiencias. “Hay muchas dimensiones que en el alzhéimer persisten, aunque se transformen. La vida humana no se agota en aquello que somos capaces de recordar, explicar o demostrar”, ha afirmado.

Javier Barbero ha explicado que, para algunas personas, la espiritualidad puede estar vinculada a la fe religiosa, a la oración o a una tradición de sentido; para otras, puede expresarse a través de la conexión con los demás, la naturaleza, la belleza, la gratitud o la búsqueda de sentido ante la fragilidad. Desde SECPAL, ha recordado, la espiritualidad se ha definido como “la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una experiencia de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia”, asociada también al desarrollo de cualidades y valores que fomenten el amor y la paz.

En este contexto, aunque algunas personas con alzhéimer ya no puedan expresar ese anhelo, pueden tener una vida con sentido en sí misma, aunque no sepan dar razón de ello; nosotros sí podemos reconocerlo”, ha apuntado, invitando a prestar atención a gestos y conductas que puedan revelar bienestar, conexión o una dimensión espiritual.

El valor del encuentro más allá del reconocimiento consciente

Una de las cuestiones abordadas durante la sesión de CEAFA y SECPAL ha sido si puede existir una relación espiritual cuando ya no hay reconocimiento consciente. Para Javier Barbero, la respuesta es afirmativa si se distingue entre el reconocimiento cognitivo y la respuesta relacional: “Una persona con alzhéimer puede no reconocer a alguien ni identificarlo conscientemente, pero sí experimentar una interacción como agradable, reconfortante y, de alguna manera, llena de sentido”.

La relación humana, ha explicado, no depende exclusivamente de la comunicación verbal o del reconocimiento explícito. “La presencia, el tono de voz, la delicadeza del contacto y la familiaridad de determinados rituales pueden contribuir a la serenidad y al bienestar de las personas con demencia”, ha subrayado.

Durante su intervención, ha señalado que los expertos identifican cuatro vías para conectar con lo espiritual: el arte, la naturaleza, expresiones como la oración o la meditación y, de manera especial, el encuentro. En el caso de las personas con alzhéimer y otras demencias, el doctor en Psicología Clínica y de la Salud ha destacado tres actitudes fundamentales para que se produzca ese “encuentro significativo” en el ámbito de lo espiritual: “la compasión”, entendida como compromiso con su experiencia vital, sus valores, su historia y su posible experiencia de sufrimiento en esos momentos, “la presencia y la hospitalidad”.

En este contexto, ha defendido que los cuidadores pueden convertirse en “albaceas” de la historia de la persona con alzhéimer. Cuando esta ya no puede expresarla directa o racionalmente, quienes la acompañan pueden custodiar y expresar su historia, sus valores, sus vínculos y sus experiencias. Reconocer ese legado es también “reconocer su dimensión espiritual” y mantener viva la conexión con quien sigue siendo, más allá de los cambios que provoca la enfermedad.

Dignidad, vulnerabilidad y amor incondicional

Barbero ha reconocido que la sociedad actual valora “la autonomía, la productividad, la capacidad de decidir y el control sobre la propia vida”, aspectos que pueden verse amenazados por el alzhéimer. Sin embargo, ha subrayado que “la dignidad no nos la da la autonomía funcional; no es una recompensa por conservar nuestras capacidades, sino el fundamento desde el que debemos reconocer y cuidar a toda persona”. Desde una perspectiva humanista, ha añadido, toda persona merece respeto independientemente de su capacidad para atribuir sentido a lo que vive.

La vulnerabilidad, la capacidad de establecer vínculos y la posibilidad de amar y ser amados son, en su reflexión, tres rasgos esenciales de la condición humana. Incluso cuando la conexión con uno mismo se debilita, pueden mantenerse los vínculos con los demás, con la propia historia y con dimensiones que trascienden lo inmediato. Las personas con alzhéimer pueden experimentar afecto y bienestar y, a su manera, también expresar amor y cuidado.

“Cuando somos capaces de cuidar su vulnerabilidad, de vincularnos y de construir relaciones significativas con ellas, aunque no nos reconozcan, y cuando somos capaces de expresar amor y dejarnos amar, estamos reconociendo su más profunda humanidad y su ser espiritual”, ha afirmado. Y ha resumido su convicción en una frase: “El amor incondicional, ese amor que va más allá de cualquier condición, es el reflejo más inequívoco de la experiencia espiritual”.

En este sentido, el experto ha considerado que el verdadero desafío espiritual ante el alzhéimer es “aprender a reconocer la humanidad del otro cuando no podamos reconocer con claridad su memoria, su relato o su manera de estar en el mundo”.

«La belleza permanece, el dolor termina pasando»

Para finalizar su intervención, ha evocado un encuentro en el que el pintor Henri Matisse le preguntó a Auguste Renoir, afectado por la artritis, por qué seguía pintando a pesar del dolor, si su obra ya era lo bastante importante. El maestro respondió: “Muy simple: la belleza permanece, el dolor termina pasando”. A partir de esa imagen, Barbero ha concluido: “Nuestro cuerpo, nuestra memoria y nuestra racionalidad van a pasar; lo que acaba permaneciendo es el amor, al igual que la belleza. La belleza espiritual de las personas con alzhéimer permanece; los sinsabores de los olvidos, de la fragilidad y de la contingencia terminarán pasando, como pasará el dolor. Y yo creo que hemos entendido que la mente humana no hace fotos para conservarlas en la memoria, lo que hace es pintar cuadros para seguir expresando belleza de manera eterna».

Esta jornada virtual, que se enmarca en el ciclo de conferencias de CEAFA ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, nace del convenio firmado en 2024 por CEAFA y SECPAL con el fin de impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar de los pacientes y sus familias y unir esfuerzos como clave para que los cuidados paliativos sean una prestación más dentro de la atención que reciben las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias, mejorando así su calidad de vida.