La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha reivindicado el derecho a la vida independiente de las personas con parálisis cerebral tal y como recoge la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en su artículo 19.
Esta es la principal demanda que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña #YoDecido, puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenta grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, cognitivo, comunicacional, o por combinación entre todas ellas.
En este sentido, tal y como reivindican las entidades del Movimiento ASPACE en virtud de su dilatada experiencia, los apoyos han de ser adecuados a las necesidades de cada persona y para ello es imprescindible incrementar los recursos humanos y económicos.
“Se trata de llevar a cabo un traje a medida para cada persona con parálisis cerebral, en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos y que puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente” afirma Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE.
Precisamente, el nombre de la campaña #YoDecido hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. Para ello, según Muro, “es imprescindible garantizar la sostenibilidad de las entidades especializadas en ofrecer y diseñar apoyos para la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo”.
Asistencia personal
De la misma manera, Confederación ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida. Aun así, desde Confederación ASPACE denuncian que las horas que se ofrecen hoy en día de asistencia personal no son suficientes: un máximo de 70 mensuales cuando una semana tiene 168 horas.
Para acercar este problema a la sociedad, Confederación ASPACE celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y la entidad AVAPACE.
Testimonios
María Clares, madrileña de 29 años, graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y autora del cuento María y el mar tiene parálisis cerebral, lo que le supone problemas de movilidad general y sensoriales en la visión. Clares confiesa que para ella la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo que recibe de su familia.
“Contar con esta figura me permite tener una vida más independiente en cualquier ámbito de mi día a día” afirma. De esta manera, Clares puede elegir en todo momento lo que quiere hacer y tomar sus propias decisiones, garantizando así su derecho a la autonomía personal.
Bruno Cabrillo utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada. “La comunicación aumentativa y alternativa es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo mejorar mi calidad de vida y potenciar mi autonomía personal para tomar mis propias decisiones” destaca Cabrillo; y añade que le gustaría que las personas le dejaran más tiempo para comunicarse. “Me gustaría que se esforzaran en escucharme a través de mi sistema de comunicación. Si esto fuera así, me sentiría totalmente parte de la sociedad”.
Nacho Santías está estudiando para formarse como auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria, al tiempo que hace prácticas en Fundación Cadete. Para él, vivir de forma independiente es decidir. “Quiero tener control sobre mi vida, en las cosas pequeñas y en mis grandes proyectos”, comenta Santías, quien está seguro de que las personas con parálisis cerebral pueden vivir de forma independiente y tener autonomía si les ofrecen apoyos adecuados a sus necesidades.
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