Como cada año, el 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Como cada año, el 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es Acceso para todos: Asociación. Política. Progreso. Involucrar al gobierno, integrando los trastornos hemorrágicos hereditarios en la política nacional. Al generar conciencia y llamar la atención de los formuladores de políticas sobre la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos hereditarios, podemos aumentar el acceso sostenible y equitativo a la atención y el tratamiento.
El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido, que realizó recientemente su primer viaje a España para participar durante el fin de semana del 25 al 27 de marzo en el el XXVIII Simposio Médico-Social, bajo el lema Futuro y realidad, ofreció una visión estratégica sobre el futuro de la hemofilia desde la perspectiva internacional. Subrayó como los sistemas de salud a nivel mundial se adaptaron a la nueva realidad por la pandemia y como, también, fue necesario la reorganización de las organizaciones de pacientes adaptándose para hacer frente a los cambios.
Continuó explicando las líneas de trabajo de la Federación Mundial, destacando el enfoque coordinado: guías de tratamiento, ayuda humanitaria y programas de recolección de datos.
“Casi el 70% de la población mundial de hemofilia no tiene ningún tipo de tratamiento”, manifestó César Garrico, y añadió que “si nos quedamos en el conformismo y abandonamos el esfuerzo, quedaremos en el olvido”.
Guías para el manejo de los pacientes
En este mismo simposio la Dra. Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y jefe de Sección de Hemostasia en el hospital de La Paz, hizo una revisión de las actuales guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia.
“Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad, adaptada a nuestro entorno”, explicó la Dra. Álvarez.
Estas guías se han elaborado en el seno del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia para guiar a los profesionales sanitarios en las nuevas aproximaciones diagnósticas y cómo facilitar el manejo de los tratamientos más innovadores en los que existe una menor evidencia en la práctica clínica habitual, “Deseamos que este trabajo facilite la equidad en el acceso al tratamiento más adecuado para cada paciente”, concluyó la Dra. Álvarez.
Acciones por el Día Mundial
Todos los años, monumentos o edificios de todo el mundo se iluminan de rojo como parte de la campaña Light It Up Red. Las imágenes de esos puntos de referencia se comparten en las redes sociales con la etiqueta #DíaMundialHemofilia o #WHD2022.
La idea del “rojo” también se lleva a los perfiles de redes sociales. Por ejemplo, se puede descargar el banner de Facebook del Día Mundial de la Hemofilia o el marco de Facebook y mostrarle al mundo tu apoyo a la comunidad. También se puede poner algo rojo en casa y compartir una ‘selfie’ con el #DíaMundialHemofilia o #RetoPrendaRoja.
Para descargar el kit de herramientas para las redes sociales del Día Mundial de la Hemofilia 2022, haz clic aquí. Y para obtener más información sobre el gran día, visita la página web oficial de la FMH.
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